Ein globales Parkinson-Register, gefüllt mit unserem Wissen für die Parkinson-Forschung
Jeder Tag zählt, denn jeder Tag mit Parkinson fordert Kraft.
Parkinson nimmt uns Beweglichkeit, erschwert Arbeit und Hobbys und greift oft auch das Gedächtnis an. Die wachsenden Symptome schmälern gemeinsame Momente mit unseren Liebsten und belasten unsere Familien. Nur mit deiner Hilfe verhindern wir, dass Parkinson uns auch die Hoffnung nimmt.
Deine Unterstützung macht es als gemeinnützige Patienten-Organisation möglich, das erste globale, von Patienten geführte Parkinson-Register aufzubauen. Damit tragen wir nach 208 Jahren erstmals weltweit strukturiert zusammen, was Millionen von Menschen mit Parkinson täglich erleben. Du hilfst, die nötige Technologie, Aufklärung und Datensicherheit zu finanzieren, damit Erfahrungen und Wissen aus vielen Ländern anonym in fundierte Forschung einfließen können.
Unser inzwischen rund 20-köpfiges Team arbeitet vollständig ehrenamtlich und dies bereits seit Mitte 2024. Trotzdem ist ein globales Register, das in vielen Sprachen funktionieren muss, eine große Aufgabe, für die wir deine Unterstützung brauchen. Danke, dass du Teil unseres Unterstützer-Teams wirst. Jeder Beitrag hilft.
Bitte wähle Deine Unterstützung aus
Wir werden zu 100 % von unserer Spender-Gemeinschaft getragen.
Unser Team arbeitet zu 100% ehrenamtlich und wir sind steuerlich als gemeinnützig anerkannt.
Alternativen um steuermindernd für die Parkinson-Forschung spenden
Auch die Spenden an unsere gemeinnützige Parkinson-Organisation können steuermindernd und steuerbegünstigt sein. Du kannst uns sowohl durch eine einmalige Spende, als auch monatlich unterstützen. Bei Spenden bis 300 Euro genügt dem Finanzamt in Deutschland übrigens dabei Euer Einzahlungs- bzw. Überweisungsbeleg. Gerne stellen wir Euch natürlich auch einen Spendenbeleg aus.
Per Paypal
Direkt an unser Spendenkonto
Bank: Olinda Deutschland
Inhaber: Kill Parkinson gemeinnützige UG
IBAN: DE53 1001 0123 6171 2995 43
BIC: QNTODEB2XXX
Oder scanne diesen Code über direkt Deine Banking App:
Als Sachspende
Möchtet Ihr uns mit einer Sachspende unterstützen, bspw. Computer und Server-Hardware oder auch Büro.Kapazitäten (in Berlin), so kommt bitte auf uns zu.
Wofür benötigt ein globales Parkinson-Register Deine Spende?
- Technologische Infrastruktur
- Serverkosten: Hardware, Hosting, Cloud-Services etc.
- Software-Lizenzen: Datenbanksoftware, Analyse-Tools, Sicherheitssoftware, etc.
- Entwicklung und Customizing: Anpassung des Registers und Entwicklung benutzerdefinierter Funktionen.
- Wartung und Aktualisierung: Laufende technische Unterstützung und Software-Aktualisierungen.
- Datensicherheit und Compliance
- Sicherheitsexperten: externe Berater oder interne Experten
- Ethikkommission: Erstellung der Konzeption und Freigabeprozess
- Sicherheitsaudits und Zertifizierungen: Regelmäßige Überprüfungen und ggf. Zertifizierungen zur Bestätigung der Datensicherheit.
- Compliance-Audits: Überprüfung der Einhaltung internationaler und lokaler Datenschutzgesetze.
- Personal
- Gehälter: Zur Zeit engagiert sich das ganze Team ehrenamtlich.
- Schulungen: Für das interne Team und externe Partner bezüglich Datenstandards, Sicherheit und Datenschutz.
- Datenmanagement und -aufbereitung
- Datenvalidierung und -reinigung: Sicherstellung der Daten-Qualität und Konsistenz.
- Standardisierung und Integration: Kosten für die Anpassung und Integration von Daten aus verschiedenen Quellen.
- Kommunikation und Engagement
- Öffentlichkeitsarbeit: Pressearbeit und Informationskampagnen.
- Community Management: Aufbau und Pflege von Beziehungen zu Patienten und Stakeholdern.
- Rechtliche Kosten
- Juristische Beratung: Beratung in Bezug auf internationale Datenübertragung, Verträge mit Kooperationspartner, geistiges Eigentum usw.
- Forschungsunterstützung
- Zugangsmanagement: Einrichtung und Wartung von Systemen zur Kontrolle des Datenzugriffs für Forscher.
- Forschungsaudits: Überprüfung der Verwendung der Daten durch Forscher.
- Betriebliche Kosten
- Büromiete und Nebenkosten: Aktuell arbeiten wir noch ohne eigenes Büro remote aus aller Welt.
Reisekosten: Für Treffen, Konferenzen und Partnerschaften. - Verwaltungsgebühren: Bankgebühren, Steuern, Versicherungen usw.
- Büromiete und Nebenkosten: Aktuell arbeiten wir noch ohne eigenes Büro remote aus aller Welt.
Unser gesamtes Team bedankt sich für Deinen Support. Unsere Arbeit wird zu 100 % von unserer Spender-Gemeinschaft getragen. ❤️
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