Mitarbeiten im Kampf gegen Parkinson

Auf dem Weg zur Umsetzung unserer Mission haben wir diverse Challenges, die wir mit Expertise und Experten lösen müssen:

• Der Aufbau der Datenbank wird, aufgrund der enormen Spannweite an Einflussfaktoren auf unsere Gesundheit, die damit auch als Gründe für die Erkrankung an Parkinson infrage kommen können, extrem komplex werden. Hohe Datenqualität und -standardisierung werden Kernziele sein.
• Erschwerend kommt hinzu, dass viele Parkinson Patienten bereits älter sind, damit oft nicht sehr affin für digitale Anwendungen oder aber so stark erkrankt, dass sie Computer, Tablett oder Smartphone nur begrenzt oder kurzzeitig nutzen können. Hier müssen wir u.a. Lösungen in Bezug auf UX finden.
• Wir benötigen die Daten global, mit sehr unterschiedlichen Märkten und Kulturen, und wollen hier global PR machen und einen hohen Share of Voice schaffen.
• Gesundheitsdaten stehen in den verschiedenen Ländern den Patienten auf sehr unterschiedlichen Arten zur Verfügung. Die schwierige Situation in Deutschland und den fehlenden Zugriff auf die eigenen (digitalisierten) Gesundheitsdaten kennen viele von uns gut. Estland zeigt, wie trotz angemessenem Datenschutz, ein digitales Empowerment der Patienten möglich ist.
• Die bestehenden Datenschutzbestimmungen in den einzelnen Ländern gilt es zu analysieren und in unser Konzept einzuarbeiten. Dabei gilt unsere Erwartung, für uns als Patienten eine möglichste hohe Selbstbestimmung in Bezug auf die Nutzung unserer eigenen Gesundheitsdaten zu erreichen.
• Die langfristige Finanzierung und ein nachhaltiges Management wird für den Aufbau und Betrieb der Datenbank sehr wichtig sein.
• Des Weiteren müssen wir bei der Auswahl der Forscher Forschungsethik und Integrität sicherstellen, sodass die Daten auf ethische Weise genutzt und Forschungsergebnisse verantwortungsbewusst geteilt werden.
• und weitere

Diese Herausforderungen erfordern eine multidisziplinäre Herangehensweise und das Engagement verschiedener Stakeholder, darunter Technologieexperten, Datenschutzbeauftragte, Juristen, Ethiker, Ärzte, Forscher und natürlich Patienten und deren Vertreter, um eine tragfähige, sichere und ethische Datenbank für die Parkinson-Forschung zu entwickeln.

Der Start unserer globalen Initiative zur Sammlung von Patientendaten für die Parkinson-Forschung erfordert die Zusammenarbeit verschiedener Experten aus unterschiedlichen Disziplinen. Hier sind einige der Schlüsselakteure, sowie deren Kernaufgaben:

1. Datenschutz- und Compliance-Experte/in

• Entwicklung von Datenschutzrichtlinien: Erstellen von Richtlinien und Praktiken zum Schutz von Patientendaten.
• Compliance gewährleisten: Sicherstellen, dass die Datenbank in Übereinstimmung mit internationalen und lokalen Datenschutzgesetzen steht.
• Risikomanagement: Identifikation und Management von Datenschutz- und Compliance-Risiken.
• Aufklärung und Schulung: Schulung von Teammitgliedern und Stakeholdern zur Datenschutz-Compliance.

2. IT- und Datenbankexperte/in

• Sichere Infrastruktur: Aufbau einer sicheren technologischen Infrastruktur für die Datenbank.
• Datensicherheit: Implementierung und Überwachung von Sicherheitsmaßnahmen, um Datenlecks und Angriffe zu verhindern.
• Backup und Wiederherstellung: Entwickeln von Strategien für Daten-Backup und Systemwiederherstellung im Notfall.
• Technische Unterstützung: Bereitstellung technischer Unterstützung für Forscher und andere Benutzer.

3. Datenmanagement- und Analyseexperte/in

• Datenqualität: Sicherstellung der Qualität, Relevanz und Konsistenz der gesammelten Daten.
• Datenstandardisierung: Entwicklung und Implementierung von Datenstandards und -protokollen.
• Datenanalyse: Anwendung analytischer Methoden, um Einblicke aus den Daten zu gewinnen.
• Interoperabilität: Gewährleistung der Kompatibilität der Datenbank mit anderen Datenquellen und -systemen.

4. Medizinischer Experte/in – Spezialist/in für Parkinson

• Fachberatung: Bereitstellung von Fachwissen bezüglich der relevanten medizinischen Daten und Forschungsbedürfnisse.
• Engagement: Aufbau von Beziehungen zu anderen medizinischen Fachkräften und Einrichtungen.
• Patientenkommunikation: Kommunikation mit Patienten und deren Familien, um Informationen und Vertrauen zu gewinnen.
• Forschungsleitlinien: Entwurf von Leitlinien und Prioritäten für Forscher, die auf die Datenbank zugreifen.

5. Projektmanager/in

• Strategieentwicklung: Erstellung eines umfassenden Projektplanes und Festlegung von Milestones.
• Teamkoordination: Steuerung und Synchronisation der verschiedenen Teams und Stakeholder.
• Budgetmanagement: Überwachung des Budgets und Sicherstellung der finanziellen Nachhaltigkeit des Projekts.
• Fortlaufende Bewertung: Regelmäßige Überprüfung des Projektfortschritts und Anpassung der Strategie nach Bedarf.

6. Juristischer Berater/in

• Vertragsmanagement: Erstellung und Überprüfung von Verträgen mit Partnern, Forschern und anderen Stakeholdern.
• Rechtliche Beratung: Beratung zu verschiedenen rechtlichen Aspekten, z. B. internationalem Gesundheitsdaten-Austausch.
• Lizenzierung und IP: Management von Lizenzen und geistigem Eigentum im Zusammenhang mit der Datenbank.
• Rechtsstreitigkeiten: Handhabung rechtlicher Herausforderungen und Streitigkeiten.

7. Omni-Channel und Social Media Experte/in

• Öffentlichkeitsarbeit: Entwicklung und Umsetzung von Kommunikationsstrategien, um Bewusstsein zu schaffen.
• Stakeholder-Kommunikation: Gestaltung der Kommunikation mit Patienten, Partnern und der Öffentlichkeit über alle relevanten Kanäle
• Community-Management: Aufbau und Pflege einer Gemeinschaft von Patienten, Freiwilligen und Unterstützern.
• Content-Erstellung: Erstellen von Inhalten für verschiedene Plattformen, um das Projekt zu fördern und Bildung zu bieten.

8. UX-Designer / Gamification Expert/in

• Nutzer & Kontext verstehen: Durchführen von Nutzerforschung und Analysieren des Anwendungskontextes, um maßgeschneiderte Gamification-Strategien zu entwickeln.
• Spielmechaniken entwickeln: Konzeption und Implementierung von motivierenden Spielmechaniken und -elementen.
• Nutzererfahrung gestalten: Erstellung von benutzerzentrierten Designs, die intuitive Interaktionen und positive Nutzererfahrungen fördern.
• Evaluation & Optimierung: Durchführung von Tests und Iterationen, um die Gamification-Elemente basierend auf Nutzerfeedback zu optimieren.

Habt Ihr Lust unsere Mission zu unterstützen, zunächst ehrenamtlich & nebenberuflich und später möglichst fulltime & natürlich fair bezahlt? Dann schreibe uns gerne.