DER schlüssel
liegt in uns.
Wir spenden unser
Gesundheits-wissen
der Forschung.
& killen damit
Parkinson!
Patienten geführtes Parkinson-Register
Über uns
Parkinson ist immer noch nicht heilbar oder zu stoppen. Unsere Mission: Die weltweite Forschung kann die Grundlagen wesentlich besser verstehen, Schwachpunkte der Erkrankung lokalisieren und Parkinson auslöschen, wenn global wesentlich mehr Gesundheits-Informationen (auch historische & biografische Daten vor der Diagnose) und das enorme Wissen der Parkinson Betroffenen in einem Parkinson-Register zusammen getragen und der Forschung anonym zur Verfügung gestellt werden.
Wie weit seid Ihr schon mit der Umsetzung?
Unsere Meilensteine
✓ Idee, Brainstorming mit Patienten und Neurologen
✓ Konzeptentwicklung
✓ Einrichtung von Webseite und Social-Media-Accounts
✓ notarielle Gründung
✓ Anerkennung Gemeinnützigkeit
✓ Teamerweiterung
✓ Einrichtung Spendenmöglichkeit
▷ Aufbau des Advisory Boards
▷ Finetuning mit Parkinson Influencern
▷ Finetuning mit Neurologen
☐ relevante Gesundheitsinformationen definieren
☐ UX Konzept
☐ Parkinson Register Konzept
☐ Freigabe durch Ethik-Kommission
☐ Start Fundraising
☐ Ausreichende Finanzierung
☐ Start technische Entwicklungen
☐ Launch + Start Datenspende
☐ globale Share of Voice Kampagne
☐ Weiterentwicklung auf Basis von Nutzer-Feedback
☐ Ausreichende Datenbasis
☐ Verknüpfung der Daten mit vorhandenen Datenquellen
☐ Aufbau eigener Analyse und KI-Ansätze
☐ Freigabe für ausgewählte Forscher
☐ Permanente Weiterentwicklung des Register-Scope
Hintergrund
Was ist Parkinson?
(Morbus) Parkinson ist eine neurodegenerative, also über die Jahre zunehmende Erkrankung des Nervensystems, die motorische Symptome wie Zittern und Bewegungs-Verlangsamung sowie nicht-motorische Symptome verursacht. Behandlungen fokussieren sich nur auf das Symptommanagement, da eine Heilung oder ein Stoppen der Krankheit bisher nicht möglich ist.
Warum ist Parkinson für jeden relevant?
>200 Jahre
Parkinson, auch als Morbus Parkinson bekannt, wurde erstmals vom Arzt James Parkinson im Jahr 1817 beschrieben. Seit dem läuft der Kampf gegen die Erkrankung.
>10 Mio
Weltweit leben inzwischen mehr als 10 Millionen Menschen mit Parkinson. Viele davon in den westlichen Ländern. Die Anzahl der Betroffenen wächst exponentiell.
200%
Die Wahrscheinlichkeit an Parkinson zu erkranken hat sich in den letzten 25 Jahren bereits verdoppelt. Unsere Kinder und Enkel sind noch wesentlich mehr gefährdet.
Schutz
Was wollt Ihr erreichen?
1
Parkinson ist eine globale Pandemie mit einem exponentiellen Wachstum
2
Für uns Betroffene belastet Parkinson zunehmend unser Leben in allen Bereichen
3
Parkinson bedroht aber auch unsere noch gesunden Kinder, Partner, Enkel und Freunde
Wir möchten diese Menschen,
die uns am Herzen liegen,
schützen und uns selbst heilen
Wird nicht schon genug geforscht und gemacht?
Ja und Nein. Die Forschung konzentriert sich auf 3 Bereiche:
Ursachen
Verständnis der biologischen und genetischen Ursachen der Krankheit –> hier viel Luft nach oben
Diagnostik
Neue Diagnostikmethoden durch Biomarker und bildgebende Verfahren –> viele Erfolge in letzter Zeit
Therapie
Neue (nicht-) medikamentöse Therapien, Zell- und Gentherapie etc. –> umfangreich, da pharma-finanziert
Es bleibt jedoch dabei :
- Parkinson ist nicht heilbar
- Die zunehmende Degeneration kann nicht gestoppt werden
- Parkinson tötet uns zwar nicht direkt
- Parkinson zerstört aber zunehmend unser Leben & unsere Familien
Lücken der Ursachen-Forschung
Was fehlt Eurer Meinung nach, um Parkinson zu besiegen?
Diese Frage haben wir diversen Neurologen und Parkinson-Spezialisten gestellt und es wurden diese Herausforderungen genannt:
Komplexität der Krankheit:
Parkinson ist eine extrem komplexe Krankheit mit einer Vielzahl von Symptomen und Progressionswegen.
Unbekannte Ursachen
Die genauen Ursachen von Parkinson sind noch nicht vollständig verstanden, was die Entwicklung präventiver Maßnahmen erschwert
Zu wenige Daten für Forschung
Es fehlen umfangreiche Daten von größeren Patientenpopulationen, die für die Forschung genutzt werden können
Biologische Barrieren
Das Gehirn ist durch die Blut-Hirn-Schranke geschützt, was die Entwicklung von Medikamenten erschwert, die ins Gehirn gelangen müssen, um wirksam zu sein.
Früherkennung
Ein weiteres Problem ist das Fehlen effektiver Methoden zur Früherkennung der Krankheit, bevor irreparable Schäden auftreten.
Idee
Was wäre, wenn … ?
Reichweite
… wenn wir es schaffen, weltweit viele der 10.000.000 Parkinson-Patienten und deren Angehörige zu erreichen?
Datenspende
… wenn wir viele Parkinson Betroffene dazu bewegen, ihr historisches Wissen und ihre Erfahrungen anonym in ein Parkinson-Register zu spenden?
Forschung
… wenn wir dieses Gesundheits-Wissen zusammenführen und der Forschung gezielt „open source“ bereitstellen?
… kann das der Parkinson-Ursachen-Forschung zu einem Durchbruch helfen?
„JA, das ist sehr gut möglich, wenn Ihr die Hürden Datenschutz, digitale Fähigkeiten der Patienten und die fehlende Digitalisierung der Daten lösen könnt.“
–> Kernaussage von Neurologen und Parkinson-Spezialisten, die wir gefragt haben
Sind diese historischen Gesundheitsdaten nicht schon vorhanden?
Ja und Nein. Zum Teil sind sie bereits erfasst, jedoch in nicht verknüpften Silos des Gesundheitswesens. Zum anderen Teil liegen diese Infos aber nur in unseren Köpfen. Warum?
- Unsere historischen Daten bis zur PD Diagnose (Lebensstil, Historie, Erfahrungen etc.) werden in dem nötigen Umfang weder beim Facharzt noch beim Hausarzt abgefragt
- Fehlende Digitalisierung im Gesundheitswesen und fehlende Vernetzung der Akteure im Gesundheitswesen untereinander
- Zunehmende Beschränkungen durch Datenschutzerwartungen diverser Parteien
- Daten in Praxis- und Klinik-gesteuerten Registern begrenzen sich auf reine medizinisch erfasste Werte
Lösung
Wie wollt Ihr die Herausforderungen lösen?
Datenspende
Indem wir unser Recht als Patient oder auch als Angehörige wahrnehmen und unser eigenes Gesundheits-Wissen zu Parkinson selber proaktiv & anonym spenden und der Forschung freigeben.
Parkinson-Register
Wir stellen eine einfache und gut strukturierte digitale Möglichkeit zur Verfügung, um die verschiedenen Gesundheits-Informationen digital, schrittweise und verständlich für alle Generationen zu spenden.
Unsere Vision
Eine globale Open-Source Datenbank mit dem Schwarmwissen der Parkinson Community, um die Gründe/Schlüssel für eine Erkrankung zu verstehen, die „Schwächen“ von Parkinson zu finden und eine Therapie/Impfung zu ermöglichen.
Sollen wir nicht auf Initiativen der Politik warten?
Nun ja, es gibt diverse politische Bestrebungen, den digitalen Austausch von Gesundheits-Informationen und die Datenspende zu vereinfachen. Lest gerne selber nach bei der Europäischen Kommission zum EHDS oder beim deutschen Gesundheitsministerium zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und bildet Euch eine eigene Meinung.
Unsere Position ist hier recht einfach: Wir begrüßen alle politischen Initiativen, die auch oft von engagiert kämpfenden Organisationen wie Data Saves Life vorangetrieben werden. Und hoffentlich wird die Politik auch „schnell“ dafür sorgen, dass Gesundheits-Informationen grundsätzlich digital und einfach ausgetauscht und noch einfacher gespendet werden können.
Aber darauf möchten wir nicht warten, weil …
- … sich Digitalisierung im Gesundheitswesen langsam über Jahrzehnte entwickelt
- … wir als Parkinson Betroffene einfach nicht noch Jahre und Jahrzehnte Zeit haben
- … politische Prozesse immer zum kleinsten gemeinsamen Nenner führen
- … disruptive Ideen mit der pragmatischen Umsetzung durch Betroffene beginnen, nicht mit Politik
- … es viele starke Lobbygruppen gibt, die kein Interesse an einer Heilung von Parkinson haben
- … weil es unsere Gesundheitsdaten sind und wir als Parkinson Betroffene selber entscheiden
Start der Datenspende
Wie, wo und wann kann ich spenden?
Wir arbeiten gerade am Parkinson-Register, in dem wir zusammen unsere historischen Gesundheits-Daten anonym, schrittweise, digital und dynamisch spenden können. (oben siehst Du wo wir gerade stehen)
Ok sagt mir Bescheid, wenn ich loslegen kann:
Möchtest Du ehrenamtlich mitarbeiten?
Finanzieller Support
Unterstütze uns im Kampf gegen Parkinson
Möchtest Du unser Engagement finanziell unterstützen? Das freut uns sehr. Wir werden als gemeinnützige Organisation zwar viele Aufgaben ehrenamtlich abdecken, aber dennoch werden jährliche Kosten im 6-stelligen Bereich anfallen für Technik, Software, Hosting, Rechtsberatung, PR etc.