Team & Unterstützer

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Wer unterstützt die Kill Parkinson Initiative?

Auch wenn wir schätzungsweise inzwischen 10.000.000 weltweit sind und wir unser Wissen als Parkinson Community bündeln werden, startet jede Idee und jede Initiative zunächst in einem kleinen Kreis. Aus dem entwickelt sich die Idee dann hoffentlich schnell in ein großes Team von Unterstützern und von echten Experten.

Marco

Initiator & GF

Zu mir

Im Jahr als der Zauberwürfel erfunden wurde, bin ich in NRW zur Welt gekommen. Daher werde ich Ende 2024 tatsächlich 50 :- ( Inzwischen lebe ich seit 2005 in Berlin, bin mit meiner großartigen Frau verheiratet und wir haben einen unglaublich inspirierenden kleinen Sohn.

Beruflich habe ich nach einigen verrückten Berliner Start-Up-Jahren meine Expertise seit knapp 15 Jahren im Gesundheitswesen. Hier berate ich als Spezialist für Omni-Channel Strategien, Digitalisierung, bigdata & Co. kleine und große Kunden im Gesundheitswesen.

Parkinson & Ich

Parkinson hat mich zunächst mit diversen unerklärlichen Symptomen schon ungefähr seit meinem 40. bewegt, wobei ich die Diagnose „erst“ mit 43 erhalten habe, also #YOPD. Die Diagnose kam (natürlich) erst nach der üblichen jahrelangen Odyssee.

Wir waren zu dem Zeitpunkt familiär irgendwie „mittendrin“, mitten im Leben und mitten in der Lebensplanung, seit 2 Jahren glücklich verheiratet, seit kurzen Immobilienbesitzer, in der Kinderplanung, im neuen Job und parallel noch die eigene Firma gegründet, ein Leben mit den üblichen „großen“ Plänen halt. Den Schock und die Trauer so mitten im Leben erwischt so werden, viele von Euch kennen das.

Status-Quo & Perspektive

Inzwischen ist es zwar so, dass Parkinson sowohl im Privaten, wie im Job nicht mehr auszublenden bzw. auch zu überblenden ist. Aber da ich inzwischen viele Parkinson-Betroffene und auch diverse Therapeuten kennengelernt habe, sind mir 3 Dinge klar geworden: 1. Diese unglaublich belastende Krankheit ist immer noch nicht besiegt und breitet sich stark aus. 2. Was will ich dagegen machen, was kann ich aktuell dagegen tun? Fakt ist, mir gehts noch gut, ich habe ein sehr gutes Netzwerk, viel Power und eine ordentliche Expertise im Bereich Digitalisierung, Big Data und Healthcare und 3. das alles sollte ich dringend nutzen, um eine weitere, hoffentlich entscheidende Säule im Kampf gegen Parkinson aufzubauen.

Deshalb gehe ich unsere große Mission mit großem Elan an, Parkinson endlich auszurotten, indem wir unser Wissen bündeln und die Wissenschaft dabei unterstützen, das letzte Puzzlestück zu finden, um meine Familie, meine Freunde und alle Menschen da draußen vor dieser Plage zu schützen.

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Eve

Angehörige & GF

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Zu mir
Ich komme ursprünglich aus Kenia und bin mit meiner Mutter nach Deutschland gekommen, als ich 11 Jahre alt war. Ich bin hier zur Schule gegangen, habe nach der Schule eine Ausbildung absolviert und anschließend ein Studium der Betriebswirtschaftslehre mit den Schwerpunkten Personal und Organisation und kleine und mittlere Unternehmen abgeschlossen. Seitdem habe ich mich auf das Recruiting spezialisiert, jahrelang mit eigener Firma und heute bei einem der größten deutschen Unternehmen. Seit 2015 bin ich verheiratet, seit 2021 bin ich Mama eines sehr aktiven kleinen Jungen und wir leben alle zusammen in Berlin.

Parkinson & Ich

Wir hatten einen Termin bei einem Neurologen, 2017, der uns endlich die MRT-Ergebnisse mitteilen sollte. Dieser Tag sollte unser Leben auf eine Weise verändern, die wir nie für möglich gehalten hätten. Mit gemischten Gefühlen betraten wir das Zimmer des Neurologen. Die Diagnose wurde uns direkt und ohne erkennbare emotionale Regung mitgeteilt: Morbus Parkinson. Auf die Frage, was wir dagegen tun könnten, kam die nüchterne und entmutigende Antwort, dass es keine Heilung gibt. Wir sollten uns mit der Krankheit abfinden. Parkinson ist eine fortschreitende Krankheit, und obwohl es Medikamente gibt, die den Alltag erleichtern können, ist es nicht möglich, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten. Diese Worte trafen uns hart und hinterließen bei uns ein Gefühl der Machtlosigkeit und Verzweiflung.

Dieser Tag zählt zweifellos zu den härtesten, die wir durchlebt haben. Er hat nicht nur unseren Alltag, sondern auch unsere Sicht auf das Leben und unsere Zukunftspläne grundlegend verändert. Doch anstatt uns der Hoffnungslosigkeit hinzugeben, haben wir beschlossen, aktiv zu werden. Wir glauben fest daran, dass in der Gemeinschaft und im Schwarmwissen der Parkinson-Community, unterstützt durch Datenspenden von Betroffenen, der Schlüssel für Fortschritte in der Forschung liegt.

Meine Rolle bei Kill Parkinson

Der Tag hat uns zunächst schwer getroffen, aber auch eine unerwartete Reise eingeleitet. Eine Reise, die von der Hoffnung genährt wurde, dass es irgendwann einen Durchbruch geben könnte. Deshalb ist meine Rolle, mein Fachwissen als Betriebswirt, aus der Personal- und Rechtsabteilung und natürlich als Angehöriger eines Parkinson-Kranken einzubringen.

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Rinicarola

Parkinson & Dipl.-Psych.

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Zu mir

Geboren und aufgewachsen in Ostfriesland verschlug es mich erst nach Schleswig-Holstein, um Kinder mit Lernbehinderungen zu betreuen. Der Studienwunsch der Psychologie brachte mich dann 1986 nach Berlin an die Freie Universität. Das Interesse an Medizin, Psychosomatik, Gesundheit und Umgang mit Behinderung zieht sich durch mein Berufsleben. Ich liebe meinen Beruf als Psychologische Psychotherapeutin und Diplom-Psychologin. Berlin blieb ich durch die Liebe zu meinem Mann treu und genieße ein Reihenhaus mit Garten. Außerdem bin ich Mutter von zwei erwachsenen Kindern, die mich sehr erfreuen und glücklich machen.

Parkinson & Ich

Bis Parkinson In mein Leben trat, dachte ich immer ich bin immun gegen alles. Eine unerklärliche Gangstörung, die mich ausbremste und sich nicht steuern ließ, kam im Sommer 2019 schleichend und dann täglich in mein Leben. Die Vermutung einer neurologischen Ursache meinerseits bestätigte sich. Parkinson verschaffte mir den ersten stationären Aufenthalt meines Lebens.

Nach vielen vergossenen Tränen und der Wiederherstellung der Bewegungssteuerung durch L-Dopa im Rahmen der Parkinson-Komplex-Behandelung führe ich entgegen meiner Befürchtung ein normales Leben in der beschriebenen “Honeymoonphase” mit den leichten auf und abs und Symptomen in wechselnder Besetzung.

Ich habe dann überlegt wie kann ich mich einbringen, Kontakte zu anderen Betroffenen knüpfen und was bewegen. Studienteilnahmen, Selbstversuch und Netzwerken ist mein Ziel für eine bessere Zukunft mit Parkinson.

Meine Rolle bei Kill Parkinson

Ich bringe hier neben meiner Perspektive aus Patientensicht, bspw. der diversen Parkinson-Studien, an denen ich schon teilgenommen habe, auch meine Expertise Psychologin mit ein. Auf Basis meiner langjährigen therapeutischen Erfahrungen mit Patienten habe ich viele Einflussfaktoren auf die Gesundheit kennengelernt, die wir in der Kill Parkinson Datenbank auch mit erfassen sollten.

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Esther Grote

Logopädin und Parkinson-Expertin

Esther Grote

Zu mir

Seit mehr als 20 Jahren beschäftige ich mich mit allen Themen rund um Atmung, Stimme, Sprechen und Schlucken. Ich habe mich im Laufe der Jahre auf die Behandlung von Patienten mit neurologischen Erkrankungen, vor allem Parkinson, spezialisiert und mir in diesem Bereich ein enormes praktisches und theoretisches Wissen angeeignet. 

Ich begleite meine Patienten oft über mehrere Jahre. Durch diese intensive Arbeit mit ihnen habe ich diese Krankheiten sehr genau kennengelernt. Ich habe erfahren, was es für das Leben der Betroffenen und deren Angehörigen bedeutet, mit Parkinson zu leben.

Meine Rolle bei Kill Parkinson

Parkinson begleitet mich hier schon mein ganzes Berufsleben. In den letzten Jahren habe ich hier auch spezielle digitale Therapielösungen für Parkinson entwickelt. Die Kill Parkinson Initiative kommt für mich zum richtigen Zeitpunkt und ich glaube auch daran, dass wir mit den heutigen technischen Möglichkeiten in der Forschung viele neue Türen aufstoßen können. Daher bringe ich hier gerne mein Wissen und mein Netzwerk ein.

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Mehr gerne auf meiner Webseite Defy Parkinson’s

Susy Prieto Huarcaya

Biomedizinische Wissenschaftlerin | PhD in Neuro-Biochemie

Susy Prieto Huarcaya - Kill Parkinson

Zu mir

Geboren und aufgewachsen in Lima, Peru, zog ich nach Spanien, um einen Bachelor-Abschluss in Biochemie zu machen. Nach Abschluss meines Masterstudiums brachte mich mein Engagement für die biomedizinische Forschung nach Deutschland. Ich promovierte in Neurobiochemie an der CAU Kiel, wo ich neue therapeutische Strategien für die Parkinson-Krankheit untersuchte.

Meinen jüngeren Brüdern und Eltern, die wenig bis gar keine Ahnung von meinem Arbeitsgebiet hatten, mein Studium zu erklären, war immer eine lustige Herausforderung. Dabei wurde mir auch klar, dass Wissenschaft nur dann effektiv vermittelt werden kann, wenn sie auf die Zielperson zugeschnitten ist.

Meine Rolle bei Kill Parkinson

Wissen ist Macht, und die Vermittlung komplexer medizinischer Forschungsergebnisse an Patienten und Angehörige ist für eine patientenorientierte Versorgung von grundlegender Bedeutung. Ich freue mich darauf, mein wissenschaftliches Fachwissen durch medizinische Artikel zu Neuigkeiten in der Neurologie und der Parkinson Forschung im Kill Parkinson Blog an unsere Community weiterzugeben.

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Schreibt mir gerne über mein Profil auf LinkedIn.

Ich freue mich auf Euer Feedback und Eure Anregungen.

Mathias Furch

Experte für Patienten Kommunikation | Moderator und Podcaster

Mathias-Furch-Kill-Parkinson

Zu mir

Seit mehr als 15 Jahren bin ich im Gesundheitswesen tätig und arbeite derzeit als selbstständiger Moderator und Healthcare-Experte. Ich setze mich dafür ein, Geschichten zu erzählen und Diskussionen zu leiten, die wirklich bewegen.

Meine Erfahrungen als Pflegemanager auf Intensivstationen haben mir gezeigt, wie wichtig Präzision und Empathie im Umgang mit Patienten und Ärzten sind. Darüber hinaus habe ich als Führungskraft in Start-ups gelernt, Veränderungen voranzutreiben und Teams zu motivieren, wobei mir besonders die Themen Patient Engagement und Shared-Decision-Making am Herzen liegen.

Meine Rolle bei Kill Parkinson

Ich kenne und schätze Marco seit Jahren als ehemaligen Kollegen und Freund. Mein Engagement bei der Kill Parkinson Initiative ist für mich eine Herzensangelegenheit. Ich habe umfassende Erfahrung in der Moderation von Veranstaltungen und Panels für verschiedene Pharmafirmen, insbesondere im Bereich Parkinson. Diese Arbeit ermöglicht es mir, innovative Lösungen und Erkenntnisse zu verbreiten und den Dialog zwischen Betroffenen, Experten und der Industrie zu fördern. Es ist mir ein Anliegen, durch mein Arbeit in meinem Netzwerk die Lebensqualität von Menschen mit Parkinson zu verbessern und die Forschung voranzutreiben.

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Schreibt mir gerne eine E-Mail oder folgt mir auf LinkedIn.

Mehr über mich und meine Arbeit findet ihr auf meiner Webseite www.mathias-furch.de.

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Zu uns

Seit vielen Jahren ist direkt + online einer der führenden Lösungsanbieter für Marketing im Gesundheitswesen. Unser Spektrum reicht von Daten- über Integrations- bis zu Kommunikations-Dienstleistungen. Unser Anspruch ist, als zuverlässiger Partner die richtige Lösung zu finden – zielorientiert & kosteneffizient.

Unsere Rolle bei Kill Parkinson

Wir sind überzeugt, dass es richtig ist, dass Patienten in vielen Bereichen die Initiative ergreifen und mit Ihrem aggregierten Wissen die Forschung unterstützen. Gerade als Spezialist für Daten im Healthcare-Markt wissen wir, was inzwischen alles durch KI & Software möglich ist. Wir unterstützen das Team daher gerne mit Insights, die es ermöglichen, mit den Neurologen in Deutschland ins Gespräch zu kommen und über die Initiative zu informieren.

Mehr zu uns auf unserer Webseite direktundonline.de

antwerpes ag

Healthcare Kommunikation

Logo antwerpes AG

Zu uns

Die antwerpes ag entwickelt kreative Kommunikations-Konzepte für den Healthcare-Markt. Als kreative Keimzelle der DocCheck-Gruppe steht antwerpes für Ideen, die anstecken – weil sie innovativ und weitergedacht sind. Mittels neuester Technologien und medizinischem Know-how bietet die Kölner Agentur ihren Kunden crossmediale Lösungen aus einer Hand, mit dem Schwerpunkt Healthcare-Marketing und B2B.

Unsere Rolle bei Kill Parkinson

Wir möchten Marco und sein Team hier tatkräftig mit unserem Knowledge in der Patienten-Kommunikation und der Neurologie unterstützen. Wir möchten sicherstellen, dass die Initiative erfolgreich die wichtigsten Stakeholder sowohl aufseiten der Patienten und deren Vertretungen erreicht und als auch die Neurologen aktiviert, die Initiative bei Ihren Patienten zu bewerben. Wir sind überzeugt, dass mit den geplanten Gesundheitsinformationen die Grundlagenforschung zu Parkinson verstärkt wird und hoffen auf einen Durchbruch im Kampf gegen Parkinson.

Mehr zu uns auf untereren Webseiten:

www.antwerpes.com

healthy.antwerpes.com

healthshare.antwerpes.com

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