Spenden für die Parkinson-Forschung

Ein globales Parkinson-Register mit unserem Wissen für die Parkinson-Forschung

Große Visionen und Ideen bedürfen viel persönlichem Engagement und ebenso werden viele Ressourcen benötigt. Auch wenn wir zum Start für das inzwischen über 10-köpfige Team großartige ehrenamtlichen Mitarbeiter und viele weitere Unterstützer finden konnten, so wird dies bald nicht mehr ausreichen.

Der Aufbau eines von Patienten initiierten Parkinson-Registers, das unser gemeinsames Wissen zusammenträgt, benötigt eine Vielzahl an Experten und Support. Mit dem Start müssen wir über die Medien weltweit die ca. 10 Mio. an Parkinson Erkrankten und auch deren Angehörige erreichen und ihnen eine technisch einfache und sichere Möglichkeit geben, ihr Gesundheits-Wissen anonym für die Parkinson-Forschung zu spenden.

Das ist eine Herkulesaufgabe und wir kalkulieren, trotz der staatlichen Unterstützung für uns als gemeinnützige Organisation, in den ersten 12 Monaten mit nötigen Investitionen im mittleren sechsteiligen Bereich und ab Jahr 2 im unteren siebenstelligen Bereich.

Wie kann ich unterstützen?

Investieren müssen hierbei vor allem in diese Bereiche:

1. Technologische Infrastruktur
   • Serverkosten: Hardware, Hosting, Cloud-Services etc.
   • Software-Lizenzen: Datenbanksoftware, Analyse-Tools, Sicherheitssoftware, etc.
   • Entwicklung und Customizing: Anpassung des Registers und Entwicklung benutzerdefinierter Funktionen.
   • Wartung und Aktualisierung: Laufende technische Unterstützung und Software-Aktualisierungen.
2. Datensicherheit und Compliance
   • Sicherheitsexperten: externe Berater oder interne Experten
   • Ethikkommission: Erstellung der Konzeption und Freigabeprozess
   • Sicherheitsaudits und Zertifizierungen: Regelmäßige Überprüfungen und ggf. Zertifizierungen zur Bestätigung der Datensicherheit.
   • Compliance-Audits: Überprüfung der Einhaltung internationaler und lokaler Datenschutzgesetze.
3. Personal
   • Gehälter: Für IT-Spezialisten, medizinische Berater, juristische Berater und andere.
   • Schulungen: Für das interne Team und externe Partner bezüglich Datenstandards, Sicherheit und Datenschutz.
4. Datenmanagement und -aufbereitung
   • Datenvalidierung und -reinigung: Sicherstellung der Daten-Qualität und Konsistenz.
   • Standardisierung und Integration: Kosten für die Anpassung und Integration von Daten aus verschiedenen Quellen.
5. Kommunikation und Engagement
   • Öffentlichkeitsarbeit: Pressearbeit und Informationskampagnen.
   • Community Management: Aufbau und Pflege von Beziehungen zu Patienten und Stakeholdern.
6. Rechtliche Kosten
   • Juristische Beratung: Beratung in Bezug auf internationale Datenübertragung, Verträge mit Kooperationspartner, geistiges Eigentum usw.
7. Forschungsunterstützung
   • Zugangsmanagement: Einrichtung und Wartung von Systemen zur Kontrolle des Datenzugriffs für Forscher.
   • Forschungsaudits: Überprüfung der Verwendung der Daten durch Forscher.
8. Betriebliche Kosten
   • Büromiete und Nebenkosten: Falls physische Büroflächen benötigt werden.
     Reisekosten: Für Treffen, Konferenzen und Partnerschaften.
   • Verwaltungsgebühren: Bankgebühren, Steuern, Versicherungen usw.

Wie kann ich unterstützen und steuermindernd für die Parkinson-Forschung spenden?

Auch die Spenden an unsere gemeinnützige Parkinson-Organisation können steuermindernd und steuerbegünstigt↗ sein. Du kannst uns sowohl durch eine einmalige Spende, als auch monatlich unterstützen. Bei Spenden bis 300 Euro genügt dem Finanzamt übrigens dabei Euer Einzahlungs- bzw. Überweisungsbeleg. Gerne stellen wir Euch natürlich auch einen Spendenbeleg aus.

Oder direkt an unser Spendenkonto

Bank: Olinda Deutschland

Inhaber: Kill Parkinson gemeinnützige UG

IBAN: DE53 1001 0123 6171 2995 43

BIC: QNTODEB2XXX

Sachspenden

Möchtet Ihr uns mit einer Sachspende unterstützen, bspw. Computer und Server-Hardware oder auch Büro.Kapazitäten (in Berlin), so kommt bitte auf uns zu.

… kommt auch in unsere Communities↗