Eine Mitschrift aus dem Podcast „Jetzt erst recht – positiv leben mit Parkinson“, Folge 104: „Kill Parkinson: Kann unser Wissen Parkinson besiegen?“ Gast ist Marco Hamburger, Gründer von Kill Parkinson. Links zu den Podcasts weiter unten.
Intro und Vorstellung
Kathrin:
Hallo und herzlich willkommen zur 104. Folge von meinem Podcast „Jetzt erst recht – positiv leben mit Parkinson“. Mein Name ist Katrin Wersing und ich spreche hier seit über 5 Jahren mit Menschen, die an Parkinson erkrankt sind und mit ihren Angehörigen.
Gemeinsam versuchen wir herauszufinden, was uns trotz und mit der Erkrankung im Leben hält, was uns Kraft gibt und welche hilfreichen Impulse und Strategien wir anderen weitergeben möchten.
Heute habe ich Marco Hamburger zu Gast, den ich etwas hartnäckig verfolgt habe mit meiner Podcastanfrage, weil ich sein Projekt mit dem Titel „Kill Parkinson“ mit großem Interesse schon länger verfolgt habe. Heute erzählt er uns endlich mehr von seiner Idee, dem Aufbau eines weltweiten Registers, in dem er Daten von Menschen mit Parkinson sammeln will, um damit vor allem die Grundlagenforschung und die Prävention zu unterstützen.
Ein tolles Gespräch mit einem beeindruckenden Mann. Ich wünsche dir viel Spaß beim Hören. Guten Morgen, Marco. Herzlich willkommen bei mir im Podcast heute.
Marco:
Einen schönen guten Morgen aus Berlin.
Kathrin:
Ja, es hat ja eigentlich geklappt mit uns. Ich wollte dich schon so lange im Podcast haben, habe dich öfter mal angefragt und es gab immer so verschiedene Gründe, warum es noch nicht passte, aber jetzt passt es mit uns und da freue ich mich ganz besonders darauf, heute mit dir sprechen zu können. Und als Erstes stelle ich ja immer gerne die Frage: Worüber hast du heute schon gelacht?
Marco:
Ich habe tatsächlich gestern Abend sehr viel gelacht, weil ich habe gestern Abend mit meinem fünfjährigen Sohn, der totaler Minion-Fan ist, 2 Stunden Minions geguckt, gestern Abend vorm Einschlafen sozusagen.
Kathrin:
Ah, cool.
Marco:
Weil meine Frau unterwegs war und das war super lustig, weil wir die Minions sehr lieben und einfach total darüber lachen können. Und es gab viele Momente, und da ich heute Morgen mit ihm auch unterwegs war – das Fahrrad abholen bei der Kita und wir dann noch Brötchen geholt haben und frisches Brot –, hatten wir dann noch viel Zeit, da auch ein bisschen drüber zu quatschen und wieder darüber zu lachen.
Und das waren heute Morgen so die ersten Momente beim Aufstehen sozusagen, das war super.
Kathrin:
Ja, sehr cool. Ja, über die Minions kann man wirklich gut lachen, die machen auch viel Blödsinn.
Marco:
Genau, aber mindestens so ein Thema – entweder hasst man sie oder man liebt sie. Und Gott sei Dank ist es bei meinem Sohn und mir so, dass wir sie lieben und Spaß daran haben, ja.
Kathrin:
Ja, sehr gut, meine Jungs lieben die auch. Marco, für alle, die dich noch nicht kennen: Wie würdest du dich in 3 Sätzen beschreiben?
Marco:
Also generell ist das eine Übung, die ich sehr ungerne mache. Obwohl ich schon seit 30 Jahren im Job stehe, rede ich wirklich extrem ungern über mich – weiß auch nicht, warum das so ist, hat sich irgendwann mal so entwickelt.
Ich würde vielleicht ein bisschen sagen, wie meine Frau mich beschreiben würde: als ein Mensch, der immer auf der Suche ist, irgendwie nach Entdeckung, Dinge immer optimieren und verbessern will, immer neue Reiseziele ausprobieren möchte – der sie komplett irre gemacht hat, als wir vor ein paar Jahren einen USA-Roadtrip gemacht haben, und ich an jeder Ecke noch um die Ecke gucken wollte, noch auf den Berg hoch und danach in den Park rein.
Das ist, glaube ich, das, was sie über mich beschreiben würde. Vielleicht würde sie auch sagen, dass ich ein Familienmensch bin, in der Regel als Rheinländer auch relativ viel Humor mitbringe, aber wahrscheinlich auch ziemlich nerven kann, wenn mir Dinge wichtig sind und ich sehr dahinter bin, dass sie auch so umgesetzt werden.
Ein bisschen Workaholic bin ich wahrscheinlich auch – ja, das hat sich auch in den letzten 30 Jahren so ergeben, dass ich immer irgendwas zu tun habe. In meiner Freizeit kam dann Onkel Parkinson dazu, logischerweise irgendwann. Bin eigentlich immer dabei, irgendwas zu machen, deshalb ein sehr beschäftigter Mensch – aber natürlich auch viel Zeit für die Familie, die nehme ich mir jetzt.
Die Diagnose – ein Schock kurz vor Weihnachten
Kathrin:
Ja, schön. Danke, das ist ja schon mal ein guter Einblick in dein Leben. Und du hast auch schon „Kill Parkinson“ erwähnt – das ist das Projekt, worüber ich auch auf dich aufmerksam geworden bin. Da wollen wir gleich noch mal ein bisschen mehr hören, das finde ich auch super spannend. Aber ich würde gerne noch mal zunächst bei dir in deinem Leben mit Parkinson einsteigen. Kannst du uns vielleicht so ein bisschen mitnehmen in die Zeit damals – wie das bei dir losging, wann und wie hast du die ersten Anfänge deiner Parkinson-Diagnose gespürt?
Marco:
Also ich habe 2015 geheiratet und um den Dreh herum fingen ein paar Symptome an: Ich hatte irgendwie Stechen im Oberschenkel, Schulterschmerzen. Dann irgendwann kam dazu, dass immer, wenn ich beim Crosstrainer war im Fitnessstudio, sich mein linker Fuß verkrampft hat.
Und dann bin ich mehrere Jahre lang zum Orthopäden gegangen, auch beim Neurologen sogar gewesen zum Check-up, und keiner konnte sich das so richtig erklären. Also ich war auch in der Physiotherapie, logischerweise, dann sogar zweimal die Woche, und es wurde irgendwie nicht besser. Ich habe viel Sport gemacht, war eigentlich fit wie ein Turnschuh – aber die Dinge haben sich nicht reguliert, nicht verbessert.
Und so lief es die ersten Jahre erst mal, was die Anzeichen anging. Und dann kam halt irgendwann doch die Diagnose, die ich gar nicht so richtig auf dem Schirm hatte.
Kathrin:
Also du hast auch nicht geahnt, was es sein könnte, sondern es hat dich so aus dem Nichts heraus getroffen.
Marco:
Nee, also obwohl ich im Healthcare-Markt beruflich unterwegs bin, hatte ich Parkinson nicht auf dem Schirm. Ich hatte zwar klar, es hatte ja auch Neurologen-Termine gegeben – es kann was Neurologisches sein –, aber auch wenn man die Neurologie nicht so auf dem Schirm hat, was es da für schlimme Erkrankungen gibt, dann hat man das auch nicht so richtig auf der Pipeline, wenn man sich selbst Gedanken macht, was man haben könnte.
Aber dann ging es ein bisschen mehr in die Richtung, weil mir irgendwie schlecht wurde, wenn ich auf der Tastatur rumgetippt habe. Also da war schon klar: OK, es wird wahrscheinlich was Neurologisches sein. Aber mit Parkinson und Co habe ich mich nie beschäftigt – außer dass man Muhammad Ali kannte und Michael J. Fox –, das muss ich gestehen, weil ich auch keine Parkinson-Fälle bei mir in der Familie hatte.
Genau, aber dann war irgendwie Dezember 2017 – das weiß ich noch sehr genau –, so ein paar Stunden vor unserer Weihnachtsfeier mit der Firma mit irgendwie 150 Leuten, saß ich dann beim Neurologen mal wieder, habe dann die üblichen neurologischen Tests gemacht, irgendwie den Gang entlang gelaufen, mit den Händen rumgeschnippert – und dann war er total freudig überrascht, dass er feststellen konnte, dass ich wahrscheinlich Parkinson habe, und hat das mit einer totalen Begeisterung erzählt.
Ich habe das natürlich im Leben nicht so lustig wahrgenommen, wie er das wahrgenommen hat.
Kathrin:
Ja, das kann ich verstehen.
Marco:
Und dann hieß es Parkinson – das haben wir natürlich noch mit dem DaTscan gegengecheckt –, aber dann war es ja eindeutig auf allen Seiten, was es ist: Parkinson, genau.
Kathrin:
Ah ja, das war also kurz vor Weihnachten und kurz vor einer riesengroßen Weihnachtsfeier auf der Arbeit – die Diagnose bekommen. Bist du noch zu der Feier gegangen?
Marco:
Ja klar, wie man halt ist – da lässt man sich jetzt nicht von den Plänen abbringen. Und es war natürlich so, dass alle ein bisschen gefragt haben, was los ist, und ich habe natürlich gesagt: OK, darüber reden möchte ich jetzt nicht – das wurde auch akzeptiert.
Aber ich habe dann auch ein paar Monate nach der Diagnose eigentlich mit allen auf der Arbeit geredet und habe das publik gemacht, weil ich natürlich auch irgendwann wusste, was das dann für Auswirkungen haben kann im Job. Ich bin halt im Consulting, in einem Beratungsunternehmen, und berate Kunden. Und da war halt klar, dass ich das jetzt nicht lange verheimlichen sollte, zumal ich damals auch noch im Management der Firma war.
Offen mit der Diagnose umgehen – im Job und in der Familie?
Kathrin:
Ja, aber mutig trotz allem. Ich kenne viele, die gerade auch in höheren Positionen sind, die deswegen sagen: Nee, ich sage es erst mal nicht, weil ich Angst habe, meinen Job zu verlieren oder anders behandelt zu werden. Aber ich habe auch die Erfahrung gemacht: Eigentlich ist das der einzige Weg, um auch für sich selbst in einer Art Ruhe und Frieden weiterleben zu können, wenn man offen darüber spricht. Aber es war sicherlich nicht einfach, ne.
Marco:
Genau. Es ist sowieso so, dass du natürlich trotzdem versuchst, deine Symptome so lange wie möglich irgendwie zu verbergen, und natürlich mit Medikation auch hinzukriegen, dass möglichst wenig auffällt – das ist ja logisch. Aber du hast genau richtig gesagt: Es gibt einem dann halt Ruhe.
Also es weiß dann jeder. Meine Kunden wissen es auch alle. Ich gehe da ja auch ganz öffentlich damit um – auf LinkedIn und auf allen anderen Portalen, wo ich unterwegs bin. Mein Arbeitgeber, meine Chefs wussten das wirklich nach ein paar Monaten. Das ist auch schon 8 Jahre her.
Ich arbeite bis heute, bringe meine Leistung natürlich nicht mehr in dem Niveau, wie das früher der Fall war, aber betreue meine Kunden immer noch gut, glaube ich – ob sie auch happy mit mir sind. Und es ist natürlich gut zu wissen, dass die auch mal akzeptieren können, wenn einem die Stimme wegbleibt, wenn man irgendwie im Bild – bei Webmeetings, was man natürlich sehr viel macht – anfängt ein bisschen unruhig zu werden et cetera.
Es ist ja viel besser, dass die wissen, was los ist, als wenn sie denken: OK, der Marco trinkt Alkohol oder hat irgendwelche anderen Probleme. Sie wissen: Es ist was Neurologisches. Und wie gesagt, das sind in der Regel Pharmaunternehmen, die wir beraten, also die kennen da auch natürlich die medizinische Seite. Da bin ich total offen mitgegangen und das hat sich auch bis heute in keinster Weise als Nachteil erwiesen.
Kathrin:
Das ist toll, das hört sich richtig gut an. Da kenne ich viele andere Menschen, die andere Erfahrungen gemacht haben oder auch die große Befürchtung haben, damit offen umzugehen. Und das ist ja super wertvoll, dass du da so offen drüber sprechen kannst und dann auch auf Verständnis triffst.
Ich glaube, wir treffen auch allermeistens auf Verständnis. Es gibt immer sicherlich Situationen, wo man irgendwie ein komisches Gegenüber hat, aber die allermeisten können das verstehen. Und wie du richtig sagst: Wenn man weiß, worum es geht, dann hat man da auch einen anderen Blick drauf. Sonst entsteht ja ganz viel dadurch, dass wir nicht reden, dass wir es nicht sagen – dann hat man ja schon 1000 Sachen im Kopf: Ach, was mit dem bloß sein könnte.
Marco:
Ja, so ist es leider.
Kathrin:
Ja, finde ich stark, finde ich richtig gut.
Marco:
Ja, aber ich verstehe auch, dass es natürlich andere Jobs gibt, wo das vielleicht nicht so einfach ist. Also ich habe auch natürlich dadurch, dass ich im Healthcare-Sektor bin, dadurch, dass wir ein sehr – wie soll ich sagen – liberales Unternehmen sind, wo sehr viele Ideen auch diskutiert werden, dadurch, dass die Gründer auch alle sehr offen waren für viele Dinge, die man diskutieren konnte – ich hatte auch Kunden, die in der Neurologie unterwegs waren, oder die halt wirklich sehr nah am Thema Parkinson auch dran waren. Wir hatten auch diverse Parkinson-Projekte, wo wir Pharmaunternehmen betreut haben und für die Strategien ausgearbeitet haben.
Deshalb hatte ich es ein paar gute Reden. Ich kann mir auch vorstellen, wenn man in einem anderen Job ist, wo vielleicht der Chef anders tickt oder ein Großunternehmen vielleicht sehr leistungsorientiert ist – wo man sagt: OK, denen ist ja klar, wie die Prognose auch ist. Die wissen, dass man irgendwann nicht mehr arbeiten kann und auch von der Leistung her abfallen wird – das ist halt so.
Keiner weiß, ob das fünf Jahre dauert, zehn Jahre oder 15 Jahre oder vielleicht auch nur zwei bis zwölf Monate, das kann alles passieren. Natürlich ist das ein Risiko, auch ein wirtschaftliches Risiko für ein Unternehmen, und ich verstehe jeden, der da irgendwie dann reagiert.
Aber ich würde immer einen Tipp geben: offen drüber reden in alle Richtungen. Also meine Familie zum Beispiel – meiner inneren Familie, meiner Mutter und ihren Freundinnen habe ich das natürlich relativ schnell gesagt. Aber zum Beispiel meinen Onkeln und Tanten, die schon relativ alt sind, haben das teilweise erst jetzt in den letzten Monaten, den letzten ein, zwei Jahren erfahren – weil ich da relativ dicht gehalten habe, weil ich die nicht mit etwas belasten wollte, was ihnen jetzt eh nichts mehr bringt. Die sind alle relativ alt, ein paar sind auch jetzt schon gestorben, leider Gottes. Aber im Job war für mich von Anfang an klar, das relativ schnell publik zu machen.
Kathrin:
Ja, OK, auch spannend – also familiär ein bisschen anders umgegangen als beruflich. Aber gut, ist ja auch manchmal so – wenn man die Leute nicht so oft sieht, dann sehen die einen ja selbst auch immer durch eine andere Brille, ne. Kann ich auch nachvollziehen, dass man sagt, man will die anderen nicht so belasten, ein bisschen schützen.
Marco:
Ja, zumal ich in NRW wohne und sie halt ein-, zweimal im Jahr sehe – irgendwelche Sommerfeste oder runde Geburtstage. Da willst du natürlich auch nicht sagen: OK, jetzt gibt es noch ein kleines Thema: Ich habe Parkinson. Das ist einfach kein Thema, was man da jetzt platzieren möchte.
Kathrin:
Ja. Du hast gerade schon gesagt, dass du deiner engeren Familie schon sofort reinen Wein eingeschenkt hast. Das ist ja oft nicht so einfach – ich kenn das selbst von mir, wie schwer mir das gefallen ist, das meinen Eltern zu erzählen oder auch meinen Kindern. Wie war das für dich, oder wie ist deine Familie damit umgegangen?
Marco:
Also meine Frau hat es natürlich logischerweise am gleichen Tag erfahren. Sie hat mir das natürlich auch sofort angesehen, dass da was los ist und dass es keine gute Nachricht ist. Und wir waren erst mal im Zweierteam total im Schock, weil wir beide so ein bisschen Stephen Hawking im Kopf hatten – wie auch immer das zusammenhing, nicht Michael J. Fox. Also wir wussten auch, dass er Parkinson hat, aber wir dachten irgendwie, die Hardcore-Form ist das, was Stephen Hawking hatte – auch wenn wir jetzt alle wissen, dass er eine ganz andere Erkrankung hatte.
Das heißt, wir haben da schon unsere Felle davonschwimmen sehen und den Marco irgendwie ein paar Jahre im Rollstuhl sitzen gesehen. Deshalb habe ich das erst mal ein paar Wochen und Monate wirklich unter Schock gestanden, bis wir dann peu à peu die Infos auch bekommen haben. Bis zu dem Zeitpunkt haben wir das in der Familie erst mal noch nicht weitererzählt.
Und dann, als wir das nächste Mal meine Mutter und ihre Freunde und meinen Bruder gesehen haben, haben wir das natürlich berichtet. Da geht halt auch jeder anders damit um.
Also meine Mutter hat es stark verändert, muss man ehrlichkeitshalber sagen. Seit wir uns sehen, kriege ich immer eine sehr innige Umarmung und es fühlt sich immer irgendwie an wie ein letzter Abschied, wenn man sie sieht – obwohl wir uns relativ oft sehen. Also für sie ist das, glaube ich, schon eine starke Belastung zu wissen, dass der Sohn mit so einer Erkrankung zurückbleibt.
Mein Bruder und seine Familie haben es relativ locker genommen. Die sind auch Christen wie wir – meine Frau und ich –, und haben da einen gewissen Optimismus auch im Leben, dass die Dinge sich schon irgendwie gut entwickeln werden.
Aber meine Frau und ich hatten da wirklich auch die ersten Jahre damit zu kämpfen. Wir haben dann so eine Art Honeymoon-Phase gehabt, wie viele andere, und dann halt gemerkt: OK, die Erkrankung entwickelt sich doch nicht so schnell wie vielleicht befürchtet. Unser Leben noch ein bisschen genossen, dann auch entschieden, ein Kind zu kriegen trotz der Parkinson-Diagnose – was auch total richtig war, das zu machen. Beste Entscheidung im Leben, das kann ich wirklich jedem empfehlen, weil halt die Erkrankung sich dann doch wesentlich langsamer weiterentwickelt hat, als man das im schlimmsten Fall befürchtet hatte.
Kathrin:
Ja, genau.
Marco:
Aber trotzdem war das natürlich schon eine jahrelange Situation – erst mal der Schock. Dann hatten wir auch mehrere Jahre Probleme, darüber zu reden, auch in der Zweierbeziehung mit meiner Frau zusammen. Wir haben uns drauf fokussiert, irgendwie jobmäßig voranzukommen, uns um unseren Sohn zu kümmern. Aber wir haben über die Erkrankung nicht so richtig reden können, weil wir auch keine richtige Lösung hatten.
Wenn du ein Problem hast, wo du weißt: OK, da gibt es verschiedene Lösungsansätze – dann ist es ja okay. Aber wenn du eine Erkrankung hast, wo du weißt, du wirst wahrscheinlich wesentlich früher nicht nur sterben, sondern auch irgendwie altern und Symptome kriegen, die dafür sorgen, dass du nicht mehr richtig arbeiten kannst, dass du auch die Familie nicht versorgen kannst – dann ist das natürlich schon eine massive Belastung erst mal.
Und inzwischen können wir darüber reden, aber es ist auch nicht so, dass es unser Lieblingsthema ist, logischerweise. Wir wissen einfach, dass wir bei gewissen Dingen, was Planung angeht, ein bisschen anders ticken müssen als vielleicht andere Familien. Aber es ist nicht so, dass wir total gerne über die Erkrankung reden. Symptome und Co haben schon einen so hohen Einfluss auf das eigene Leben, auf das Familienleben und die Angehörigen drumherum, dass wir das Thema jetzt nicht so allzu oft auf der Agenda haben, ne?
Kathrin:
Ja, danke schön für den ehrlichen Einblick. Ich glaube, das geht ganz vielen so – dass es, gerade mit den engsten Menschen, also die Menschen, die uns am nächsten sind, oft am schwersten fällt, ne. Ich kann das auch aus eigener Erfahrung sagen.
Ich habe auch lange, glaube ich, den Fehler gemacht, meinen Mann und die Kinder zu schützen – von wegen: Seht alles positiv und das wird schon und ich komme damit schon zurecht. Aber je weniger man die anderen mitnimmt, umso mehr lässt man sie auch außen vor, ne.
Ist manchmal nicht so einfach. Aber ich finde immer wieder, dass gerade auch wenn man Kinder hat, die bringen da auch wieder so eine Leichtigkeit rein. Da kann man auch mal kurz drüber sprechen und dann gibt es einen Witz oder einen Joke oder irgendwas und dann – ja, genau, wir müssen das alles nicht so ernst nehmen. Wir leben ja sowieso heute und nicht morgen und auch nicht übermorgen. Mir hilft das oft mit den Kids. Meine sind ja im Jugendalter – da ist sowieso hier ganz viel Action, bei dir auch, habe ich schon gehört, genau.
Marco:
Ja, absolut. Wir haben auch viele Kids in der Familie, aber auch Freunde und so. Das Leben geht ja weiter, aber ist natürlich – wie gesagt –, wenn man sich jetzt ganz radikal und objektiv hinsetzen würde und als Familie das durchplanen würde, was alles im Worst Case passieren könnte, dann ist das schon schwer.
Uns ist bisher in den letzten Jahren noch nicht so richtig gelungen, das total objektiv zu betrachten, weil wir natürlich auch ein bisschen mehr Hoffnung haben, dass Dinge sich doch noch gut entwickeln können, dass doch noch was gefunden wird. Denn de facto ist es ja so, dass mir jetzt 8–9 Jahre nach Diagnose immer noch relativ gut geht.
Ich habe natürlich auch meine Off-Phasen und schlucke inzwischen tagsüber alle 2 Stunden Dopamin – was natürlich echt eine hohe Frequenz ist –, jetzt natürlich auch schon die ganzen Nebenwirkungen mit Essen und Co, die man dann auch hat. Aber trotzdem geht es mir noch gut, ich kann Sport machen, ich kann reisen, ich kann meinen Job machen und bin für die wichtigen Dinge im Leben noch zur Verfügung.
Da habe ich schon ganz andere Prognosen bekommen. Und deshalb – da geht es mir noch gut – aber natürlich trotzdem eine ganz realistische Planung zu machen mit verschiedenen Worst-Case-Szenarien für die nächsten Jahre, das fällt einem schon schwer.
Kathrin:
Ja, das ist ja das Verrückte – das wäre eigentlich, wenn wir es genau betrachten, das Leben ja gar nicht planbar für niemanden von uns. Wir wissen ja alle nicht, was morgen ist, kann ja alles passieren. Und wir haben aber trotzdem das Gefühl, wir müssen irgendwie planen können. Also das ist mir am Anfang auch super schwer gefallen, inzwischen kann ich das total gut loslassen und denken: Irgendwas wird schon – erst mal abwarten, was kommt, und dann gucken.
Marco:
Ja, wie sagt man – morgen bringt schon genug Sorgen für sich selbst mit, also reicht es, sich um heute zu kümmern?
Kathrin:
Ja.
Marco:
Und morgen kann man eh nichts planen. Natürlich kann auch sein, dass man morgen vor einen LKW läuft und dann ist das Leben eh vorbei. Kann alles passieren, und dann hat man sich 10, 15 Jahre Sorgen gemacht, was langfristig so ablaufen würde. Aber wir sind ja auch alle ein bisschen deutsch.
Kathrin:
Genau. In Deutschland muss man sich immer Sorgen machen, will immer mit dem Negativen rechnen.
Marco:
Ja, und man muss auch ein bisschen planen, genau. Nein, also ich glaub, einen gewissen Grundoptimismus haben wir schon alle in uns – vielleicht lassen wir den als Deutsche zu selten raus. Wir können ja auch übers Leben sicherlich gut lachen – das haben wir, glaube ich, oft genug bewiesen.
Aber es ist natürlich schon so, dass man trotzdem eigentlich versucht, langfristig seine Altersvorsorge zu planen und andere Dinge, und da nicht seinen Sohn irgendwie zurücklassen will mit einem Riesendrama am Ende, was Schulden angeht oder andere Dinge. Aber gut, wie gesagt, einen gewissen Optimismus muss man mitbringen, und ich glaube, der hat ja auch dafür gesorgt, dass es mir heute noch relativ gut geht.
Kathrin:
Ja.
Marco:
Und dir scheint es ja auch ziemlich gut zu gehen, oder? Ich höre Deinen Podcast ja seit Jahren, und du machst den Eindruck, als wenn du sehr gut mit Parkinson klarkommst und eine sehr gute Therapie hast.
Kathrin:
Ja, durchaus. Ich habe auch kürzlich noch mit meiner Ärztin in der Parkinson-Ambulanz der Uniklinik gesprochen und die meinte auch: Das sind einfach die Young-Onset-Leute – also wer wirklich einen frühen Erkrankungsbeginn hat, hat häufig auch einen deutlich langsameren Verlauf, sagte sie mir. Die verlaufen einfach anders als Leute, die deutlich später erkranken, wo es irgendwie schneller vorangeht.
Habe ich gedacht: Na ja, wenigstens das – wenn wir schon so früh anfangen, dann ist es ja nur fair, dass es bei uns auch langsamer geht. So habe ich gedacht.
Marco:
Das stimmt, das stimmt.
Kathrin:
Und ich habe auch gehört in einer Studie letztens, dass Leute, die jung erkranken an Parkinson, ein deutlich geringeres Risiko für Demenz haben. So, das habe ich mir gemerkt. Die anderen Sachen vergesse ich dann, aber was für mich positiv ist, das merke ich mir dann immer.
Marco:
Sehr gut, das schreibe ich mir auch direkt auf – hängst du mich an der Wand?
Kill Parkinson – die Idee hinter dem Projekt
Kathrin:
Ja, genau so. Aber dass du noch ganz viel Hoffnung hast, zeigt ja dein tolles Projekt, was du gestartet hast. Ich bin zum ersten Mal auf dich aufmerksam geworden vor ein paar Jahren, als ich die Worte „Kill Parkinson“ hörte. Vielleicht kannst du uns – bevor ich hier irgendwas erzähle, von dem ich gar keine Ahnung habe – gleich mal sagen, worum es bei „Kill Parkinson“ geht und was es genau ist.
Marco:
Ja, also erst mal: Sorry für den sehr offensiven Namen, aber irgendwie kam der mir, als ich mir die Gedanken über das Projekt gemacht habe, in den Sinn. Was ist es? Eine Mission, eine Vision, eine große Hoffnung im Endeffekt – dass man aus dem ganzen Wissen, was in unseren Parkinson-Betroffenen steckt – das sind ja über 10 Millionen Menschen, die weltweit scheinbar erkrankt sind, plus die ganzen Angehörigen –, dass wir irgendwie ein Wissen haben, was unsere Biografien angeht, was unser Leben angeht, was unsere Therapien angeht, und dass man aus diesem ganzen Wissen Muster rauslesen kann.
Denn wir haben ja ein ganz klares Problem im Moment: Die Grundlagenforschung zu Parkinson kommt nicht so richtig in die Pötte. Na klar wissen wir inzwischen, dass wenn Leute irgendwie in der Landwirtschaft gearbeitet haben oder auf einer Weinanbau-Farm, dass sie oft Parkinson kriegen, weil sie sehr viel mit Giften in Kontakt kommen. Aber ganz vielen anderen Leuten ist ja relativ unklar, warum sie Parkinson bekommen haben.
Also ich wüsste bei mir jetzt keinen einzigen Grund, warum ich es bekommen hätte. Ich bin weder beruflich mit Umweltgiften in Kontakt gekommen noch dort, wo ich aufgewachsen bin. So, das ist so ein bisschen der Hintergrund für Parkinson – dass irgendwo auch Muster liegen müssen, die wir rauskriegen können.
Und wir haben heute KI, wir haben heute super Analysesoftware, wir haben heute super Forschung weltweit. Auch wenn die teilweise pharmafinanziert ist und sich natürlich eher auf Symptombehandlung fokussiert, weil da das Geld verdient wird – so muss doch irgendwie aus den ganzen Daten was rauszubekommen sein. Das war damals der Grundsatz.
Und ich war damals in Beelitz ein paar Wochen in der Parkinson-Klinik in Beelitz bei Berlin und habe mich damals einstellen lassen – August 2023 war das –, Parkinson-Medikamente eingestellt, und habe da zum ersten Mal, nachdem ich jahrelang die Krankheit ein bisschen auf die Seite geschoben hatte und mich auch nicht mit irgendeiner Patientenvereinigung treffen wollte oder einer Selbsthilfegruppe – ich hatte noch nicht das Gefühl, dass ich da irgendwie Hilfe brauche –, da natürlich jeden Tag neben einem Parkinson-Patienten am Tisch gesessen und auch mit denen Bogenschießen gemacht und Tischtennis gespielt et cetera.
Da ist natürlich klargeworden: OK, hier gibt es ja ein Problem in der Forschung auch. Diese Erkrankung gibt es seit über 200 Jahren und irgendwie ist man nicht richtig weitergekommen. Wenn ich mir angucke, wie schnell HIV und andere Geschichten behandelbar waren und erkannt wurde, wo das Problem liegt, scheint es bei Parkinson irgendwie ein Problem zu geben in der Forschung und vielleicht auch in der Grundlagenforschung, dass man die Erkrankung noch nicht so richtig versteht.
Diese Chance habe ich genutzt, habe mit vielen gesprochen, auch mit diversen Neurologen, und habe dann dort angefangen zu recherchieren, wo ich ja die Zeit dafür hatte. 3 Wochen ohne Familie, ohne Arbeit – das war einfach eine Zeit, wo ich ganz viel Zeit hatte für Recherche, so viel Zeit wie selten in meinem Leben.
Und habe dann angefangen, ein bisschen rumzurecherchieren und habe halt gedacht: OK, was braucht eine Forschung? Eine Forschung braucht vor allem Daten. Also je mehr Daten man hat, je mehr Informationen man hat, desto mehr kann man auch analysieren, können Muster erkannt werden, können Taktiken entwickelt werden.
Und dann habe ich die ersten – auch vor Ort in Beelitz – Neurologen gefragt: OK, was wäre denn, wenn ihr wesentlich mehr Patientendaten hättet? Ja, das kann natürlich eine schöne Grundlage sein, um wesentlich mehr rauszufinden, auch um Grundlagenforschung zu machen.
Dann habe ich die Frage gestellt: OK, was wäre denn, wenn man von den 10 Millionen – oder damals bin ich von 8 Millionen ausgegangen, glaube ich, vor 3 Jahren –, wenn man davon ein paar Hunderttausend dazu kriegen würde, ihre ganzen Informationen preiszugeben? Also: Wie sind sie aufgewachsen, wie haben sie sich ernährt, was haben sie für Jobs gehabt, wie sieht vielleicht ein Blutbild aus, wie sieht ein DaTscan aus et cetera?
Wenn man diese ganzen Daten digital in einer Datenbank zusammenbrächte und der Forschung zur Verfügung stellen würde – könnte das für Durchbrüche bei Parkinson helfen? Keiner hat Nein gesagt, alle haben gesagt: Ja, das kann ich mir gut vorstellen, dass das so ist.
Dann habe ich angefangen, mit einer Frau mich zu unterhalten, ob wir nicht irgendwas machen – eine Charity in die Richtung – und anfangen, diese Daten zu sammeln, weltweit. Das war der Auslöser damals.
Kathrin:
Ja, spannend. Also ich hatte zwar nicht so eine bahnbrechende Forschungsidee, aber mir ging das mit meinem Podcast damals auch so. Ich hatte diese Idee im Kopf und die ging mir nicht mehr aus dem Kopf. Ich habe irgendwie gedacht: Na ja, wer bist du eigentlich, dass du das kannst, und wer will dir schon seine Geschichte erzählen – und was man so immer für Glaubenssätze manchmal im Kopf hat. Aber die Idee hat mich nicht losgelassen.
Und bei dir war das ja auch so. Ich glaube, Ideen, die uns nicht loslassen, die müssen in die Welt. Und deswegen ist, glaube ich, dein Projekt auch ganz wichtig – weil das dich auch nicht losgelassen hat und das hat sogar noch viele Leute mitgerissen, wie ich gesehen habe.
Also auf deiner Homepage – die ist sehr toll, die werden wir auch verlinken, die kann man sehr empfehlen, ist sehr schön geworden und sehr informativ –, vielleicht noch mal kurz, bevor wir einsteigen: Wer macht da alles mit, was ist eure Vision, wo wollt ihr hin? Was einmal kurz zusammengefasst.
Das Parkinson Register: Wissen sammeln, Muster finden, Leben verbessern
Marco:
Also die Vision ist, dass wir ein ganz einfaches System haben – online erreichbar, ob über Handy, Tablet oder Computer –, wo man diese Informationen, die ich gerade beschrieben habe, zusammentragen kann.
Also die ganzen biografischen Informationen: Wo hast du gelebt, wie bist du aufgewachsen, wie hast du dich ernährt, was hast du an Sport getrieben, welche sozialen Beziehungen hattest du, gab es irgendwie Trennung, gab es irgendwelche Traumata, Unfälle in deinem Leben, wie putzt du dir die Zähne, hast du irgendwas an sonstigen Erkrankungen gehabt et cetera. Also alles Mögliche, was irgendwie einen gewissen Einfluss auf die Gesundheit haben kann.
Und das sind ein paar Tausend Themen. Wir haben da 15 große Bereiche und 100 Unterrubriken mit jeweils Hunderten von Fragen zusammengefasst. Das ist zwar eine große Aufgabe, die auszufüllen, weil es einfach viele Sachen sind, die einen Einfluss auf die Gesundheit haben könnten – aber das möchten wir relativ einfach ermöglichen, dass Menschen diese Dinge digital eintragen können, natürlich vollkommen anonymisiert und vollkommen nicht zurückführbar auf eine Person – logisch, da müssen wir auf jeden Fall hin.
Und diese Daten möchten wir möglichst von Leuten aus Äthiopien genauso wie aus Australien und den USA und Deutschland bekommen, dann diese Dinge zusammentragen und der Forschung zur Verfügung stellen, anonymisiert halt, und gucken, dass wir da Muster rausfinden – das ist der Plan.
Und da das, wie ich gerade beschrieben habe, sehr aufwendig ist, diese ganzen Informationen einzutragen, machen wir das mit sehr viel Gamification. Also da gibt es Maskottchen, die dich begleiten auf deiner Reise durch diese Datenbank. „Keeper“ heißt das Hauptmaskottchen – für „Parkinson“ abgekürzt sozusagen.
Und der Keeper, das ist so ein kleiner Hund, der und sein Team begleiten dich durch die Reise. Und wenn du zum Beispiel im Bereich Nutrition bist, dann hast du da ein anderes Maskottchen dabei. Und immer wenn du diese einzelnen Bereiche abgeschlossen hast, wird dieses Maskottchen freigeschaltet und du kannst es sehen und mit denen sprechen.
Also wir versuchen so ein bisschen Gamification-ähnlich zu machen, weil wir denken, das hat einfach ganz viel damit zu tun, dass die Leute motiviert werden. Wir möchten auch gerne zwischendurch – wenn wir endlich live sind – dann auch Statements einführen. Zum Beispiel: Kathrin sagt, warum sie das Projekt so toll findet und warum sie es super findet, dass du dir selbst die Zeit nimmst, da Sachen einzutragen.
Also da sind wir gerade dran. Die Datenbank an sich steht soweit – würde ich mal sagen, zu 80% fertig. Aber das ganze Thema Gamification und dass es auch cool aussieht – das sind die Dinge, die wir in 2026 machen müssen.
Weil, wie es immer so ist, es zieht sich halt doch viel länger hin als geplant. Ich komme halt aus einer Welt, wo man mit relativ viel Geld der Pharmaunternehmen relativ schnell Dinge aufsetzen konnte, hin zu einer Welt, wo wir jetzt aktuell mit knapp 25 Ehrenamtlichen weltweit verteilt versuchen, in unserer Freizeit und am Wochenende alles auf die Straße zu kriegen – und das ist natürlich echt viel Arbeit und viel Organisationsarbeit halt auch.
Deshalb hat sich das jetzt alles viel länger hingezogen. Ich hätte zwar Ende 2023, als wir „Kill Parkinson“ gegründet haben, auch gedacht, wir sind in 2 Jahren fertig. Jetzt sind wir ja fast 3 Jahre später und noch nicht mal live mit dem Register – aber haben dafür natürlich ganz viele andere tolle Dinge geschafft. Es zieht sich halt alles viel länger, als man das gerne hätte.
Kathrin:
Ja, weil man Learning by Doing ja dann auch erst mal – man hat ja nicht schon 5 Register in seinem Leben erstellt in der Regel, ne, sondern man lernt ja dazu. Ich sehe ja auch, dass im Vorgespräch auch so einiges aufgeflossen ist, welche Themen noch so aufploppen bei dir. Genau.
Aber ich finde es total spannend – du hast gerade schon von deinem Team gesprochen, dass du 25 Menschen aus aller Welt wirklich gewinnen konntest, in dem Projekt ehrenamtlich mitzuwirken und dann wirklich viel Zeit und Energie – und ihr Fachwissen vor allem – einzubringen. Was für Leute braucht man für so ein Register, wer ist alles so dabei von der fachlichen Kompetenz?
Ein globales ehrenamtliches Team – von Los Angeles bis Indonesien
Marco:
Ja, also erst mal – man startet und weiß gar nicht, wen man braucht. Also die letzten Leute, die wir eingestellt haben, sind Character Designer – wo ich gar nicht wusste, dass es die gibt. Character Designer kümmern sich um Charaktere in Gamification-Elementen, also um solche Maskottchen, kümmern sich um eine Story dahinter, die Leute motivieren kann, Dinge mitzumachen.
Wie sollte das aussehen? Das ist zum Beispiel das Letzte, was wir hatten: Die Michelle ist gerade vor ein paar Wochen gestartet, die kommt aus Kanada, die ist Character Designerin. Davor ist die Cansu zu uns gekommen – die ist im Legal-Bereich unterwegs, sie hilft uns gerade dabei, unsere ganzen Legal-Dateien und ein Ethikkommissionskonzept und eine Genehmigung zu bekommen. Davor ist Adam dazugekommen – der Adam ist in UK Dozent für Design, auch Character Designer an der Uni, und der macht gerade die ganze Story.
Also es sind ganz viele Leute dazugekommen. Wir haben inzwischen, glaube ich, so 40 bis 50 Leute im Team gehabt über die letzten 3 Jahre. Natürlich ist nicht jeder dabei geblieben, das ist auch klar. Diverse andere Leute begleiten uns aber schon seit über 2 Jahren.
Ich hätte vor 3 Jahren, als wir gestartet sind, nicht gedacht, dass man das über ehrenamtliche Mitarbeiter schaffen kann. Ich habe damals gedacht –
Kathrin:
Das hätte ich auch nicht gedacht jetzt. Also ich bin auch ganz verwundert: Wo hast du die gefunden, und auch wirklich gut qualifizierte Menschen – die rufen ja nicht an und sagen „Ich will mitmachen“, sondern wie, wie kriegt man die?
Marco:
Ja, das war crazy. Also ich habe ja auch ein paar Jahre Startups gehabt in Berlin und auch Startups betreut. Und da ist die Welt ja so: Du hast in der Regel so 2–3 Leute, die in ihrer Freizeit ein Startup bauen, dann holst du große Gelder ran und dann kannst du Leute einstellen.
So habe ich auch gedacht: OK, du schreibst jetzt mit deiner Frau zusammen das Konzept für „Kill Parkinson“ und dann müssen wir irgendwie große Gelder einsammeln. Und da war ich wirklich im höheren Millionenbereich, den du brauchst, um weltweit ein Team aufzubauen, das bezahlen zu können, dann weltweit auch PR zu machen, dass du in die Medien reinkommst, und das ganze Register zu betreiben – so wie ich es kannte.
Da habe ich gemerkt: OK, gut, das wird sehr unwahrscheinlich sein, dass wir diese Gelder zusammenkriegen. Und habe gesagt: OK, was könnte denn ein schlanker Weg sein dahin? Ich weiß nicht wie, aber irgendwie bin ich bei LinkedIn gelandet. Und bei LinkedIn kannst du halt immer eine Stellenanzeige umsonst schalten, auch als ehrenamtliches Unternehmen.
Und habe dann irgendwie angefangen, glaube ich, einen Programmierer zu suchen, der mir hilft bei der WordPress-Webseite – weil die habe ich zuerst selber gebaut, mehr schlecht als recht. Also bunt war sie zumindest, die Brand ist auch aufgefallen, aber ansonsten hatte sie noch nicht richtig viel.
Und da hat der Christos damals aus Griechenland bei uns angefangen – er war Armeeoffizier und hat nebenher angefangen zu programmieren –, hat gesagt: OK, das Projekt finde ich total spannend, das würde ich gerne machen.
Und dann habe ich wirklich festgestellt: Über diese LinkedIn-Anzeigen, wo ich ehrenamtliche Mitarbeiter gesucht habe, haben sich inzwischen Tausende Leute beworben in den letzten 2 Jahren. Also egal, welche Stelle wir hatten – ob Legalbereich, ob Programmierer, ob Designer.
Dann haben wir irgendwann auch Alena eingestellt, die als Head of Staff sozusagen mit den Mitarbeitern kommuniziert, ob es den Leuten gut geht. Weil, gerade wenn du Leute sitzen hast – wir haben von Los Angeles über Guatemala bis nach Europa überall bis hin zu Indonesien Leute sitzen im Moment, plus noch einen Australier, der in Südspanien wohnt, aber eigentlich aus Australien kommt und ab und zu in Australien ist. Also heißt, wir haben alle Zeitzonen sozusagen dabei.
Und die Leute müssen irgendwie gemanagt werden. Die sehen sich ja nicht – wir haben noch nie ein persönliches Treffen gehabt. Also ein paar Leute kenne ich natürlich persönlich, aber die meisten Leute kenne ich mehr über Webcalls, was auch immer wieder schwierig ist, wenn man alle 2 Monate ungefähr einen großen Webcall macht mit allen zusammen. Es können nicht immer alle dabei sein, weil du einfach alle Zeitzonen der Welt hast.
Kathrin:
Ja, irgendjemand hat immer Mitternacht oder so da.
Marco:
Ja, genau richtig. Und Alena kümmert sich halt darum, dass die Leute happy sind, dass sie Feedback geben, wenn ihnen irgendwie Dinge nicht gefallen, wenn sie gerade Auszeiten brauchen, weil sie gerade im Job viel Stress haben oder im Studium, wie auch immer.
Und das ist halt schon eine riesengroße Organisation, das alles zu managen. Also ich würde mal sagen, so die Hälfte der Ressourcen geht wirklich auch dafür drauf, dass wir uns einfach untereinander organisieren, Meetings versuchen zu finden, Dinge zu optimieren.
Inzwischen haben wir auch einen Onboarding-Prozess. Also früher habe ich das irgendwie alles alleine gemacht – den Leuten erzählt, worum es bei „Kill Parkinson“ geht, ihnen irgendeinen Arbeitsvertrag geschickt et cetera –, jetzt haben wir das im Grunde alles in dem Prozess auch drin.
Dann haben wir irgendwie den Anil dazubekommen, der die ganzen technischen Setups macht. Wir haben sagen wir mal 5–6–7 verschiedene Softwaresysteme, die wir nutzen zur Kommunikation, zur datenschutzgerechten Ablage von Informationen et cetera.
Also du hast alles wirklich in dem Team – wie eine kleine Firma. Einen Pförtner haben wir noch nicht und wir haben auch keinen Lageristen, der mit einem Gabelstapler durch die Gegend fährt, aber gefühlt haben wir ansonsten fast alles im Team.
Und natürlich ist es auch so, dass die Leute dann, wie gesagt, nicht alle ewig bleiben. Der eine oder andere kommt dazu und hat sich das vielleicht anders vorgestellt – das passiert auch. Dann haben wir vielleicht eine Neurologin im UX/UI-Team, die lustigerweise Neurologin und Designerin ist und die jetzt auch zukünftig was anderes machen wird, weil wir sie einfach im Block brauchen zum Check von medizinischen Inhalten auch.
Also total spannend, wie sich die Leute dann weiterentwickeln. Du brauchst irgendwie alles, aber ich hätte am Anfang auch nicht gedacht, wen ich alles brauche. Dass die Leute alle ehrenamtlich mitarbeiten – das ist echt großartig. Da bin ich auch jeden Tag dafür dankbar, dass wir so viele tolle ehrenamtliche Mitarbeiter weltweit haben, die so toll unterstützen und dass alle ohne Geld am Wochenende, teilweise nachts noch Stunden reinkloppen, um Dinge voranzubringen, ist großartig.
Kathrin:
Aber das spricht ja auch für dein Projekt, für deine Idee, für eure Mission – spricht dafür, dass einfach ganz viel Bezug auch da ist, wo sie sagen: Mensch, ich habe wirklich Interesse, mich in so ein wichtiges Projekt einzubringen und dann Teil davon zu sein und auch ein Teil dieser Lösung vielleicht zu sein.
Marco:
Ja, genau. Wo wir noch ein paar Leute gebrauchen könnten, sind wirklich Leute mit Parkinson. Wir haben diverse Leute, die auch Parkinson in der Familie haben. Das Team ist noch relativ jung, muss man auch dazu sagen – was natürlich auch die Power mitbringt, muss man ehrlichkeitshalber auch sagen. Die Leute haben die Lust, sich da zu engagieren, auch am Wochenende und in ihrer Freizeit.
Aber es wäre ganz cool, wenn da noch ein paar Leute dazukommen, die auch ein bisschen Power mitbringen, aber vielleicht auch Parkinson mitbringen – gerade das ganze Thema Therapien und Nebenwirkungen und diese ganzen Herausforderungen, die man halt mit dieser Erkrankung leider hat, dass man die auch ein bisschen besser einschätzen kann.
Kathrin:
Ja. OK, das geben wir mal raus als Info: Wer jetzt diesen Podcast hört und vielleicht die Idee hat – Mensch, tolles Projekt, ich würde mich gerne einbringen, ich habe Parkinson, bin selbst betroffen oder vielleicht als Angehöriger dabei –, meldet euch gerne bei Marco. Also es klingt auf jeden Fall nach einem sehr, sehr spannenden Projekt. Ich habe schon gesagt, ich würde voll gerne mitmachen, aber ich habe leider zu viele Projekte. Aber ich finde die Idee großartig.
Marco:
Alles gut, man muss sich auch fokussieren.
Wann startet das Register?
Kathrin:
Wann wird denn das starten mit dem Register?
Marco:
Der Plan war eigentlich Anfang des Jahres zu starten, aber ich habe da jetzt gesagt: OK, lass noch mal einen Schritt zurückgehen – zumal wir jetzt auch im Programmierer-Team noch ein paar Leute mit einstellen müssen. Denn wenn wir live gehen, dann sind wir live. Da muss auch alles funktionieren.
Gut, alles wird nicht funktionieren, aber da müssen wir zu 99% funktionieren. Und wir müssen auch dann in der Lage sein, Dinge schnell weiterzuentwickeln, wenn wir feststellen, dass Dinge nicht gut funktionieren – oder halt auch wenn sie gut funktionieren, wollen wir sie dann weiter ausbauen. Im Moment haben wir nicht die Ressourcen dafür, sowohl auf Designseite wie auf Developer-Seite die Dinge schnell zu entwickeln. Also habe ich gesagt: Lass uns warten, bis wir gut sind, und dann erst starten.
Und ich hoffe sehr, dass es dieses Jahr noch passiert, dass wir so gut sind, dass ich sagen kann: OK, das System funktioniert, ist super aufgesetzt, sauber aufgesetzt. Wir müssen auch die ganzen rechtlichen Dinge noch im Feintuning machen, die ganzen rechtlichen Verträge – weil du gibst ja da Daten ein, die sehr hochsensibel sind, logischerweise.
Wir brauchen auch noch die Freigabe von der Ethikkommission. Wir haben jetzt zumindest mal eine Ethikkommission gefunden, die uns prüfen möchte. Das haben vorher 5 bis 10 abgelehnt – wir hatten 5 bis 10 Ethikkommissionen angeschrieben und die haben alle gesagt: Wir sind nicht zuständig, ihr habt ja keine von Ärzten oder Kliniken oder einem Pharmaunternehmen initiierte Studie, sondern ihr sammelt einfach Patientendaten weltweit online in der Datenbank. Dafür braucht man keine Ethikkommission.
Wir haben aber gesagt: OK, wir möchten die Freigabe trotzdem gerne durchführen, weil später, wenn die Daten an Forscher ausgegeben werden sollen, brauchen wir sie ja doch dann wieder. Jetzt haben wir endlich eine gefunden, die uns prüfen will. Die kostet auch ein bisschen Geld – das Geld haben wir gerade nicht auf dem Konto, um da ehrlich zu sein.
Das heißt, wir sind gerade dabei, die ganzen Anträge zu schreiben, und brauchen dafür noch ein paar Spenden auf dem Konto, um das auch durchzuführen. Kostet zwar nur 600–700 Euro, aber das Geld ist gerade nicht da, weil wir von der Hand in den Mund leben, weil wir halt ehrenamtlich arbeiten und letztendlich da keine Einnahmequellen haben.
Also ich hoffe sehr, dass wir dieses Jahr mit etwas live gehen können, was dann auch cool ist und was Spaß macht und was man dann auch testen und weiterentwickeln kann.
Kathrin:
Ja, sehr gut. Genau, auch noch mal raus: Spenden kann man sehr gerne für das Projekt. Und ich habe gesehen, auf der Homepage kann man sich auch schon auf die Warteliste eintragen, wenn man sagt, ich möchte gerne informiert werden. Es gibt einen Newsletter, glaube ich, bei euch, ne? Und es gibt auch Social Media – kann man euch folgen, um sozusagen up to date zu bleiben mit dem Projekt und wirklich dabei sein zu können, wenn es dann losgeht.
Marco:
Ja, genau, das geht über alles.
Kathrin:
Wer kann jetzt genau mitmachen? Geht es nur um die Betroffenen, die ihre Daten eingeben, oder könnten auch Angehörige mitmachen, zum Beispiel?
Marco:
Das können auch Angehörige machen, genau. Es muss nur jemand sein, der relativ viele Informationen hat oder halt einen direkten Draht zu den Betroffenen hat – weil, von wie wurde jemand geimpft bis zu welche Kinderkrankheiten gab es et cetera, wollen wir möglichst viele Informationen sammeln.
Also ich meine: Jede Info ist Gold wert. Es muss natürlich nicht jeder 100% dieser Dinge beantworten und eingeben, aber je mehr wir natürlich kriegen, desto mehr macht es natürlich auch nachher Sinn. Und das muss schon jemand sein, der das nicht vom Hörensagen erzählt, sondern der schon relativ nah an dem Betroffenen dran ist und auch mal nachfragen kann, wenn gewisse Dinge vielleicht noch unklar sind.
Kathrin:
Ja. Und wie viele Datensätze würdet ihr benötigen für sinnvolle Ergebnisse?
Marco:
Also ich habe mal gesagt, wir müssen sechsstellig sicherlich werden, was die Anzahl der Patienten angeht. Ja, hinter jeder Person stehen dann Hunderte von Fragen, wenn nicht sogar über 1000 Fragen vielleicht insgesamt. Die müssen natürlich nicht alle ausgefüllt werden – je nachdem kann man sich auch seine Bereiche aussuchen.
Man kann sagen: OK, ich fange jetzt mal an mit meiner Kindheit, oder ich möchte was über meine sportlichen Aktivitäten in meinem Leben erzählen, oder ich möchte erzählen, wie ich heute therapiert werde, was ich heute für Probleme habe, vielleicht auch an Nebenwirkungen der Medikamente oder an Symptomen der Erkrankung. Jeder kann sich seine Bereiche raussuchen, wo er sagt: OK, da bin ich relativ schnell spruchreif.
Aber klar: Wenn wir jetzt von 10 oder 12 Millionen Betroffenen weltweit ausgehen, die aktuell mit Parkinson leben – ein paar Hunderttausend Leute sollten wir weltweit schon zusammenkriegen. Aber wie gesagt: Ich habe auch noch nie mit einem Parkinson-Erkrankten gesprochen, der gesagt hat: Ich gebe meine Daten und mein Wissen nicht her.
Also klar, Datenschutz und Co ist wichtig, aber die Datenschutzfanatiker sind in der Regel nicht die Leute, die chronisch krank sind. Wenn du chronisch krank bist – und das ist eine Erkrankung, die nicht zu heilen ist –, dann bist du sehr bereit, deine Informationen zu geben. Klar, die müssen anonymisiert werden, das ist vollkommen klar. Aber ich kenne keinen einzigen Parkinson-Erkrankten, der nicht sagt: OK, ich gebe da gerne alle meine Infos her, wenn das uns irgendwie helfen kann, Muster zu erkennen und die Erkrankung zu besiegen. Bin ich gern dabei.
Welchen konkreten Nutzen hat das Kill Parkinson Register für Betroffene?
Kathrin:
Genau, darum geht es ja – es hat ja einen konkreten Nutzen. Also der Nutzen ist ja nicht nur für Menschen, die jetzt neu erkranken oder die nach uns kommen, sage ich mal, mit einer Parkinson-Diagnose, sondern es soll ja auch einen konkreten Nutzen auch für uns Betroffene geben, ne. Wie kann der zum Beispiel aussehen?
Marco:
Na ja, also ein Thema ist zum Beispiel: Ich kenne persönlich keine gute Übersicht über alle Therapien, die es gibt – also Alternativtherapien. Der eine macht Tai Chi, der andere macht Yoga, der Nächste nimmt irgendwie Vitamin B1 hochdosiert, der Nächste schwört total auf Mucuna-pruriens-Kapseln. Der Nächste sagt, er ist mit Levodopa total happy, das funktioniert bei ihm super, oder irgendwelchen Dopaminagonisten.
Also was ich sehr schnell haben möchte – eigentlich auch für mich selbst, lustigerweise –, ist so eine Übersicht weltweit: Wer nutzt welche Therapien, was hat wo lange geholfen? Wie viele Leute machen Tiefenhirnstimulation, beispielsweise? Gerade in den USA ist das ja ein Riesenthema, seit Jahren wird es extrem gehyped in allen Social-Media-Portalen. Klar ist auch viel Geld damit zu verdienen, aber ich kenne auch genug Leute, wo es nicht geklappt hat, die halt nach Jahren das wieder abstellen mussten, weil es dann halt nur kurzfristig geholfen hat.
Das wäre zum Beispiel ein Benefit, was ich so relativ schnell sehen würde – nach ein paar Monaten, dass man sofort anfängt, diese Informationen, die da sind, zusammenzutragen: Wer hat welche Therapien genommen, was hat wogegen geholfen, welche Symptome, wie lange hat es auch geholfen, wie lange hat es vielleicht auch nicht geholfen?
Das schnell in einer vernünftigen Datenbankübersichtlichkeit zu haben, sodass ich da eingeben kann: OK, ich bin jetzt Parkinson-Patient, ich bin 43 Jahre alt, habe gerade eine Frischdiagnose bekommen. OK, was haben denn andere Patienten in deinem Alter da weltweit gemacht, was hat denen geholfen?
Klar, wir dürfen keine Therapieempfehlung geben, das ist auch logisch, aber wir können zumindest Informationen, die andere Patienten in den letzten Jahren erlebt haben, sammeln und die vernünftig darstellen. Denn ich habe damals nichts bekommen – mein Neurologe hat mich nach Hause geschickt, ich habe keine Broschüre bekommen, keine Webseite oder irgendwas, wo ich mich hätte informieren können.
Kathrin:
Ja, mir ging es auch so.
Marco:
Dir wahrscheinlich genauso. Wahrscheinlich 90% aller Leute, die Parkinson kriegen – oder vielleicht auch eine andere Erkrankung, MS oder Demenz oder irgendwas –, werden nach Hause geschickt und haben kein Onboarding zur Erkrankung. Es gibt keinen richtigen Weg, sich zu informieren, außer du fängst an zu googeln, KI zu nutzen et cetera – was ja auch der richtige Weg ist.
Also man findet ganz viele Informationen auch, und die ganzen Charities machen ja ganz viele tolle Sachen. Aber so zum Beispiel so eine Therapieübersicht – Schulmedizin und Alternativtherapien mal im Vergleich, über lange Jahre beobachtet –, das habe ich nichts in die Richtung gesehen, was mir hätte helfen können.
Kathrin:
Ja, ja, cool.
Marco:
Und Prävention ist das andere große Thema noch vielleicht. Also was ich hundertprozentig vermeiden möchte, ist, dass mein Sohn, meine Frau oder irgendwer aus meiner Familie noch Parkinson kriegt. Und es gibt ja auch gewisse grundlegende Sachen, die man beachten kann, um die Parkinson-Wahrscheinlichkeit zu reduzieren – jetzt irgendwie biologisch zu essen, nichts Gespritztes, sich von Giften fernzuhalten et cetera.
Das sind Sachen, die nachweislich helfen, um die Wahrscheinlichkeit, dass du Parkinson oder auch Demenz und andere Dinge kriegst, zu reduzieren. Und diese Informationen müssten dann auch raus.
Ich habe mich bis 42, bis ich Parkinson bekommen habe, nie mit Parkinson beschäftigt. Wusste kaum, wie ich sie vermeiden kann. Und ich habe auch wirklich viele Jahre in Berlin das Leben gefeiert et cetera. Das würde ich im Nachgang alles anders machen und würde es meinem Sohn auch nicht empfehlen, so zu leben – auch wenn es eine spaßige Zeit war.
Man kann auch sein Leben spaßig verbringen, ohne viel zu trinken, ohne viel nachts in Clubs unterwegs zu sein, was einen auch nicht so richtig gesund leben lässt. Also ich glaub, man kann viele Informationen auch zusammenbringen, die viele Dinge vermeiden können im Leben. Und das sind jetzt hoffentlich zwei Dinge, die wir relativ schnell dann auch gewährleisten können, dass wir die Infos zusammenkriegen und das Leben der Leute, die Parkinson haben, verbessern können.
Große Träume: Wo soll Kill Parkinson in 5 Jahren stehen?
Kathrin:
Ja, sehr cool. Es heißt ja immer, man soll groß träumen. Ich bin da auch ein Fan von, weil ich glaube, viele Menschen sagen immer irgendwie: Ach, mit Parkinson kann ich das nicht mehr und das kann ich auch nicht mehr, und jetzt werde ich meine Träume am besten schon vergessen. Und ich finde das totalen Quatsch, weil ich glaub, wir müssen und dürfen auch weiterhin groß träumen.
Und wenn alles nach Plan läuft bei „Kill Parkinson“ – träume mal groß: Wo siehst du eure Mission in 5 Jahren?
Marco:
Wenn alles nach Plan läuft, haben wir „Kill Parkinson“ in 5 Jahren nicht mehr. Wir brauchen keine Parkinson-Charity mehr, weil wir bis dahin einen Weg gefunden haben, die Krankheit durch Medikamente so weit einzugrenzen, wie das bei HIV auch ist – dass man da voll mit leben kann sein Leben lang.
Und idealerweise irgendwas, was sogar eine Impfung bringt, die verhindert, dass irgendwie unsere Liebsten, unsere Freunde, Familie und Co Parkinson bekommen. Das wäre die Idealsituation. Da sagen natürlich alle nach 200 Jahren: Das ist gerade unrealistisch, aber you never know.
Kathrin:
Genau, das glaube ich nämlich auch. Weil das ist ja im Moment in der Parkinson-Forschung auch ganz viel so in der Pipeline. Es sagen ja auch die Forschenden – ich war jetzt kürzlich auf dem Parkinson-Kongress in Leipzig, wo doch immer wieder gesagt wird: Es gibt ganz viele vielversprechende Dinge, die da sind, ne.
Aber man braucht eben auch Zeit und Geld und Daten dafür. Und da ist natürlich „Kill Parkinson“ jetzt ein Teil, kann ein Teil sein, der dazu beiträgt – vielleicht nicht nur für ein größeres Verständnis, sondern auch für eine bessere Übersicht und Muster kreieren oder herausfiltern kann, die man bisher ohne diese ganzen Datensätze und ohne KI gar nicht sehen konnte.
Marco:
Das wäre großartig.
Wie kann man mitmachen und unterstützen?
Kathrin:
Ja, so – wir sind schon sehr gut in der Zeit. Deswegen würde ich jetzt einfach mal die letzte Frage stellen. Marco, was magst du den Menschen, die zuhören, noch mit auf den Weg geben?
Marco:
Ja, also im Endeffekt – die Entscheidung trifft ja jeder selbst, wie er in seinem Leben umgeht. Ja, also mich hat damals die Parkinson-Diagnose erst mal ein paar Jahre gebremst und geschockt. Ich würde aber einfach jedem empfehlen, der die Diagnose bekommt, da ganz in Ruhe ranzugehen, die Sicherheit zu haben: OK, es dauert wirklich jahrelang – in der Regel, gerade auch wenn man jung erkrankt ist –, bis das Parkinson das eigene Leben sehr im Griff hat. Muss man einfach dazu sagen, dass es schon passieren kann.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir viele Leute zusammenkriegen, die einfach an die Idee glauben, dass wenn wir ganz viel wissen – was wir in unseren Köpfen haben, was wir auch erlebt haben an Therapien, aber auch unsere Biografien –, wenn wir das zusammentragen, das helfen kann, die Forschung nach vorne zu bringen.
Und jeder, der irgendwie unterstützen kann, ist natürlich super hilfreich, weil wir über die nächsten Jahre auch ein bisschen Geld brauchen, um letztendlich die Idee zu verwirklichen, in die Welt zu bringen, PR zu machen – so dass auch Leute in Äthiopien, Australien, Südamerika, selbst Russland und Co, wo vielleicht die Medien auch relativ schlecht erreichbar sind, dass wir diese Leute erreichen können und die ihre Informationen geben können.
Deshalb bin ich echt happy über jeden, der das unterstützen kann, weil wir alle, glaube ich, eine Welt ohne Parkinson haben wollen eines Tages – auch ohne Demenz, Alzheimer und all die anderen Plagen, die wir halt haben. Da wollen wir eigentlich alle hin, ja.
Kathrin:
Ja, Marco, ganz, ganz vielen Dank für dieses Gespräch, für dein Feuer, was du mitbringst, für diese tolle Vision und Mission. Ja, großes Dankeschön auch an dein Team, was hinter dir steht – ihr macht das ja gemeinsam, man kann sowas ja nicht alleine schaffen.
Und auch deine Frau ist ja dabei, habe ich gesehen, also ihr macht das auch als Paar, als Familie – das ist so eure Aufgabe. Und ich glaube, das braucht es auch: Es braucht Feuer, es braucht Leidenschaft, es braucht Energie. Wünsche dir und euch noch ganz viel davon und ja – wir geben das auch noch mal raus, jetzt die Form der Unterstützung, die ihr braucht. Ich schreibe noch mal einiges in die Shownotes, dass man sich das gerne anschauen kann. Guckt schon mal rein auf jeden Fall bei „Kill Parkinson“, es lohnt sich. Danke dir, Marco.
Marco:
Super, vielen Dank, Kathrin, auch dir ein großes Lob für das Format, was du hier ins Leben gerufen hast. Ich finde Podcast ist eine super coole Art und Weise, auch unterwegs mehr über Parkinson zu erfahren. Habe da auch ganz viele tolle Folgen von dir schon gehört – super, dass du es machst, und danke auch, dass du die Power hast, das irgendwie weiterzumachen und da viele tolle Leute findest, mit denen du dich austauschen kannst. Weil, wie gesagt, uns fehlen ja auch teilweise Informationen. Also man kann bei jedem nur dazulernen, wie es andere gemacht haben, weil der Neurologe sagt es ja in der Regel nicht, was andere so an Erfahrungen gemacht haben, sondern –
Kathrin:
Der weiß es ja auch oft nicht, ne?
Marco:
Der weiß es leider nicht, genau so sieht es aus.
Kathrin:
Genau, sehr cool. Danke, Marco, und dir noch einen schönen Sonntag.
Marco:
Dir auch, Kathrin, bis die Tage, ciao ciao.
Kathrin:
Tschüss. Ja, das war ein faszinierendes Gespräch, wie ich finde. Ich denke ja immer wieder: Wir brauchen ganz unbedingt Menschen mit Visionen, mit Leidenschaft und mit Begeisterung. Und manchmal kommen wichtige Impulse gerade von den Menschen, die selbst betroffen sind und die daher auch die Dringlichkeit am deutlichsten spüren.
Also: Bloß nicht abhalten lassen von Meinungen anderer oder noch schlimmer von den Gedanken in unserem Kopf, was alles schiefgehen könnte. Eines meiner Lieblingsmottos ist ja immer: Man muss mit allem rechnen – auch mit dem Guten.
Schau dir auf alle Fälle mal die Homepage an von „Kill Parkinson“ – du findest sie im Begleittext zu dieser Folge. Und wenn du genauso begeistert bist von der „Kill Parkinson“-Register-Idee wie ich, dann schau doch gerne mal, wie du das Projekt unterstützen kannst. Vielleicht mit deiner Zeitspende, mit einer Geldspende, indem du dich auf die Warteliste für das Register setzen lässt oder über Social Media auf das Projekt hinweist.
Und wer weiß – vielleicht werden wir schon in wenigen Jahren erleben, dass diese Idee Früchte trägt, von denen wir alle profitieren können. Und mit dieser Hoffnung wünsche ich dir einen schönen Sonntag. Pass gut auf dich auf und bleib positiv.
Mehr über uns
–> Erhalte News und Infos, sobald wir live gehen
Höre Dir den Original-Podcasts an