Das Parkinson-Register. Von & für Betroffene. Global. Digital. Einfach.

Jede Reise zählt. Jede Erfahrung zählt. Wir teilen unser Wissen, um jetzt unser aller Leben zu verbessern, Morgen neue Fälle zu vermeiden und bald Parkinson komplett auszulöschen.

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Was wir tun

Eine globale Initiative – angetrieben von PwPD

WIr sind ist eine patientengeführte, unabhängige und gemeinnützige Organisation aus Berlin. Wir erstellen seit 2024 ein globales, digitales Parkinson-Register, um die umfangreichen Erfahrungen von Betroffenen strukturiert zu bündeln und als offene Daten der Forschung bereitzustellen – für bessere Lebensqualität heute und Prävention morgen.

Vermutlich mehr als 10 Mio. Menschen weltweit leben mit Parkinson; 10 Mio. Familien leiden unter den zunehmenden Auswirkungen; symptomatische Behandlungen helfen zeitlich begrenzt, aber eine krankheitsmodifizierende Therapie gibt es weiterhin nicht.

Unsere Mission: Die weltweite Forschung kann die Grundlagen besser verstehen, Schwachpunkte der Erkrankung lokalisieren und Parkinson auslöschen, wenn global wesentlich mehr Gesundheits-Informationen (auch historische & biografische Daten vor der Diagnose) zusammen getragen werden.

Lerne das Team kennen

Warum Parkinson wichtig ist

Parkinson wird immer häufiger – und tritt immer früher auf.

Weltweit leben Millionen Menschen damit.
200 % mehr Fälle in den letzten 25 Jahren.
Immer mehr junge Leute erhalten die Diagnose.

Das Verständnis der Grundursache hilft nicht nur Parkinson-Patienten, sondern schützt uns alle.

Und wenn wir jetzt handeln, können wir verhindern, dass diese Krankheit weitere Zukunftsträume zerstört.

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Mehr über die Parkinson Grundlagen

Warum ein patientengeführtes Register vieles verändern wird

Die traditionelle Forschung konzentriert sich stark auf Symptome. Wir fokussieren uns auch auf Ursachen. Warum? Wir sind überzeugt davon, dass der Schlüssel in uns liegt und wir unser Wissen und Erfahrungen – vor, während und nach der Diagnose, zusammenführen sollten, um Muster zu erkennen.

Wenn wir dieses umfangreiche, langjährige und wertvolle Wissen – sowohl von PwPD als auch von deren Familien – für die besten Forscher global aufbereiten, hoffen wir auf Durchbrüche in der kausales Parkinson-Therapie, die über klinische Studien allein bisher nicht gelungen sind.

Mehr zum Parkinson Register

Wie Du helfen kannst

Kein Laborkittel erforderlich. Nur Herz – und ein paar Minuten Deiner Zeit.

Trage Dich in unsere Warteliste ein – Ganz gleich, ob Du selbst an Parkinson leidest oder jemanden mit Parkinson unterstützt, Dein Wissen kann den Schlüssel bringen.
Spenden – Wir arbeiten 100 Prozent ehrenamtlich. Jeder Euro hilft uns dabei, das Register zu realisieren und global bekannt zu machen.
Weitersagen – Folge uns auf Social Media, teile unsere Mission und bring andere dazu, sich anzuschließen.
Zusammenarbeiten – Ärzte, Kliniken, Journalisten – lass uns zusammenarbeiten.
Freiwilligenarbeit – Bring deine Zeit und deine Fähigkeiten in unser wachsendes Team ein.

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100+ € – Macht KI-Tools möglich, die Muster erkennen, die zu Durchbrüchen führen

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Jede Unterstützung. Jede persönliche Geschichte.

Jede Aktion bringt uns dem Tag näher, an dem wir sagen:

„Parkinson bestimmt nicht mehr meine Zukunft.“

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