„Ich schreibe über Parkinson, weil klare, ehrliche Informationen helfen, dass viele Menschen besser mit der Erkrankung leben können. Verwirrende Infos sind eine Belastung für viele der Betroffenen.“
SO NUTZT DU DIESEN LEITFADEN
Du musst ihn nicht von vorne bis hinten lesen. Jedes Kapitel steht für sich – beginne dort, wo du gerade die meisten Antworten brauchst.
- Gerade diagnostiziert? Beginne mit Teil 1.
- Symptome im Alltag bewältigen? Spring zu den Teilen 4, 5 und 6.
- Du pflegst einen Menschen mit Parkinson? Teil 10 wurde für dich geschrieben.
- Gerade in einer Krise? Geh direkt zum Abschnitt Hilfe- & Krisennummern.
Unten findest du den gesamten Leitfaden Schritt für Schritt. Klicke auf ein Kapitel, um es zu lesen.
Wenn du ihn lieber in den Händen halten möchtest: Der Leitfaden ist auch als Buch über ausgewählte Verlage erhältlich.
DER LEITFADEN, SCHRITT FÜR SCHRITT
Teil 1 — Parkinson verstehen
Hier beginnst du. Was Parkinson eigentlich ist, wie es Gehirn und Körper beeinflusst und was eine Diagnose für deine Zukunft bedeutet – und was nicht.
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Teil 2 — Diagnose & frühe Anzeichen
Die feinen Anzeichen, die oft Jahre vor der Diagnose auftreten, wie Parkinson diagnostiziert wird und warum dieser Prozess Zeit braucht.
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Teil 3 — Symptome im Detail
Ein klarer, verständlicher Überblick über die motorischen Symptome (Tremor, Rigor, Verlangsamung, Gleichgewicht) und die nicht-motorischen Symptome, die genauso wichtig sind – Schlaf, Stimmung, Schmerzen, Verdauung und mehr.
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Teil 4 — Bewegung & Sport
Warum Bewegung eines der wirksamsten Mittel ist, das dir zur Verfügung steht, welche Sportarten nachweislich helfen und wie du eine Routine aufbaust, die zu deinem Leben passt.
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Teil 5 — Medikamente & Behandlung
Wie Parkinson-Medikamente wirken sollten, was du im Verlauf erwarten kannst und ein ehrlicher Blick auf chirurgische und fortgeschrittene Optionen wie die Tiefe Hirnstimulation.
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Teil 6 — Ernährung & Alltag
Ernährung, Nahrungsergänzung und die Alltagstricks, die gewöhnliche Aufgaben leichter machen – praktisches Wissen von Menschen, die es täglich leben.
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Teil 7 — Emotionales & psychisches Wohlbefinden
Angst, Depression, Antriebslosigkeit und die emotionale Last von Parkinson – warum sie entstehen und was vielen hilft.
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Teil 8 — Tracking & Tagebuch
Einfache Werkzeuge und Vorlagen, um Symptome, Medikamente und tägliche Muster festzuhalten – damit du und dein Behandlungsteam sehen könnt, was wirklich vorgeht.
[Teil 8 lesen → (Demnächst verfügbar)]
Teil 9 — Das Kill-Parkinson-Register
Wie deine alltägliche Erfahrung zu Wissenschaft werden kann. Erfahre, was das Kill Parkinson Register ist, wie es deine Privatsphäre schützt und wie du die Zukunft der Parkinson-Forschung mitgestalten kannst.
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Teil 10 — Für Angehörige und Pflegende
Geschrieben für die Menschen, die einen Menschen mit Parkinson pflegen und lieben – wie du ihn und dich selbst unterstützt, ehrlich und dauerhaft.
[Teil 10 lesen → (Demnächst verfügbar)]
Teil 11 — Praktisches, Rechtliches & Finanzielles
Arbeit, Leistungen, Reisen und die praktischen Realitäten des Lebens mit Parkinson – mit konkreter Orientierung.
[Teil 11 lesen → (Demnächst verfügbar)]
Teil 12 — Glossar & Ressourcen
Alle wichtigen Begriffe aus dem Leitfaden, in einfacher Sprache erklärt – dazu Hilfenummern, Organisationen und Anlaufstellen für Unterstützung.
[Teil 12 lesen → (Demnächst verfügbar)]
Parkinson Tracker und Downloads für die Therapie
Im Downloadbereich findest die im Parkinson Guide erwähnten Tools und Vorlagen zur Dokumentation von Behandlungsergebnissen, Symptomen, Medikamenten und Tagesabläufen – für Dich, Deine Familie und natürlich auch Deine Therapeuten.
Dieser Leitfaden ist kostenlos – dank Menschen wie dir.
Wir sind eine von Patient:innen geführte gemeinnützige Organisation ohne bezahlte Mitarbeitende. Jeder Beitrag fließt direkt dahin, diesen Leitfaden kostenlos zu halten, ihn für mehr Menschen zu übersetzen und aufzubauen, was als Nächstes kommt – einschließlich des Kill-Parkinson-Registers.
Wenn dieser Leitfaden dir oder einem Menschen, den du liebst, hilft, hilf uns bitte, die nächste Person zu erreichen, die ihn braucht.
