Was ist überhaupt ein medizinisches Register?

Ein medizinisches Register sammelt Erfahrungen vieler Betroffener über einen langen Zeitraum. Für eine bessere Versorgung kann ein Register bspw. Parkinson-Symptome (motorisch und nicht-motorisch), Therapien und Nebenwirkungen, Lebensstil und Lebensqualität erfassen – und wie sich all das im Zeitverlauf verändert. Mit diesem Artikel möchten wir aufzeigen, warum ein globales, patientengeführtes Register für die Parkinson-Forschung wichtig ist. Wir berichten, wo wir beim Aufbau des Kill-Parkinson-Registers stehen und was wir anders machen.

Für einen schnellen Einstieg zur Erkrankung siehe auch unsere Parkinson Basics.

Beispiele von globalen Healthcare-Registern

Zu den international bedeutenden Gesundheitsregistern zählen u. a. diese Beispiele:

VigiBase (WHO)
Die globale WHO‑Datenbank VigiBase für Individual Case Safety Reports (ICSRs) zu vermuteten Arzneimittel‑Nebenwirkungen ist ein international sehr bedeutendes Pharmakovigilanz‑Register.​

WHO‑Plattform ICTRP
Die International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP) der WHO ist eine Plattform, die Daten aus vielen nationalen und regionalen Studienregistern aggregiert und so ein globales „Metaregister“ für klinische Studien bildet.​

GISAID / GISRS / WHO
GISAID betreibt Datenbanken (EpiFlu, EpiCoV) zur globalen Sammlung und Analyse von Influenzavirus‑ und SARS‑CoV‑2‑Genomsequenzen und arbeitet eng mit dem WHO‑Netzwerk GISRS zusammen.​

MSBase‑Register
Im Bereich der Multiplen Sklerose ist MSBase ist ein internationales, webbasiertes Register mit zehntausenden Patient:innen aus vielen Ländern und gilt als weltweit größte organisierte MS‑Registerkohorte.​

Global Cancer Observatory (IARC/WHO)
Das Global Cancer Observatory (GCO) der IARC/WHO bündelt und präsentiert Daten aus zahlreichen bevölkerungsbezogenen Krebsregistern weltweit (u. a. über GLOBOCAN und weitere Subsites) und arbeitet eng mit nationalen/regionalen Registernetzwerken zusammen.

Sie zeigen, wie standardisierte, grenzüberschreitende Datensätze Forschung beschleunigen, Versorgung vergleichbar machen und Sicherheitssignale früh sichtbar werden lassen – genau diesen Anspruch verfolgen wir mit dem Kill-Parkinson-Register.

Wofür ist ein Parkinson-Register da?

Ein Parkinson-Register verbessert heute die Lebensqualität von Erkrankten und beschleunigt morgen die Forschung. Für Dich als Betroffenen bedeutet das Register hauptsächlich Orientierung. Du siehst, welche Therapieansätze anderen mit ähnlichen Symptomen geholfen haben, wo Schwierigkeiten auftreten und welche Kombinationen aus Bewegung, Ernährung, Schlaf oder Medikamenten häufiger mit besserer Lebensqualität verbunden sind.

Beispiel-Fragen, die ein Register beantworten könnte

• Welche Kombinationen aus Medikation, Bewegung, Sport, Schlaf und Ernährung sind mit besserer Selbstständigkeit und Lebensqualität in verschiedenen Stadien verbunden?
• Wie clustern nicht-motorische Symptome – und sagen Cluster spätere Verläufe voraus?
• Gibt es regionale/soziale Unterschiede, sowohl bei der Prävalenz, als auch beim Zugang zu Therapien?
• Treten Nebenwirkungen auf, mit welcher Häufigkeit und unter welchen Bedingungen?
• Welche Kombinationen aus Medikation, Bewegung, Schlaf und Ernährung sind mit besserer Selbstständigkeit und Lebensqualität in verschiedenen Stadien verbunden?
• Wie clustern nicht-motorische Symptome – und sagen Cluster spätere Verläufe voraus?
• Gibt es regionale/soziale Unterschiede, sowohl bei der Prävalenz, als auch beim Zugang zu Therapien?
• Treten Nebenwirkungen auf, mit welcher Häufigkeit und unter welchen Bedingungen?

Register vs. klinische Studie

• Zweck: Register beobachten den Alltag; Studien testen Interventionen.
• Teilnahme: Register sind breit und inklusiv; Studien haben enge Ein-/Ausschlusskriterien, oft vor Ort Einschreibungen in Kliniken.
• Endpunkte: Register messen Versorgungs- und Alltagsoutcomes; Studien messen Endpunkte.
• Zusammenspiel: Register helfen, bessere Studien zu planen – und Studienergebnisse in der Praxis einzuordnen.

Warum ist ein patientengeführtes, globales Kill-Parkinson-Register nötig?

Kill Parkinson ist eine unabhängige, patientengeführte gemeinnützige Organisation mit dem Ziel, Parkinson als neurodegenerative Erkrankung durch die Verknüpfung des globalen Schwarmwissens der ca. 10 Mio. Erkrankten zu besiegen. Globalität ist wichtig, weil Genetik, Umwelt und Zugang zur Versorgung stark variieren – ebenso Symptome, Wirksamkeit und Nebenwirkungen. Ein globales Bild hilft der Forschung ebenso wie eine große Anzahl an Spendern.

Was das Kill Parkinson-Register besonders macht

• Patientengeführt: Von Betroffenen und deren Familien gegründet und geführt
• Schwarmwissen: Als Betroffene haben wir ein langjähriges Wissen zu Therapien und Erfolgen, das genutzt werden muss
• Barrierefrei: Das Register ist einfach gestaltet, sodass es in allen Altersgruppen und auf vielen Geräten einfach zu nutzen ist
• Biografien: Parkinson-Erkrankte haben oft eine lange Lebensgeschichte vor der Diagnose, die viele Insights für die Forschung bietet
• Ehrenamtlich: Wir arbeiten ehrenamtlich, ohne wirtschaftliche Interessen und zusätzlich zu Job/Studium & Familie
• Kausaltherapie: Wir suchen einen Durchbruch, um PD zu heilen und Neuerkrankungen zu vermeiden.
• Unabhängigkeit: Ebenso möchten wir unsere Ideen frei und ohne Beeinflussung umsetzen
• Global & inklusiv: Für Diversität über Länder, Altersgruppen und Versorgungskontexte hinweg ausgelegt.
• Big Data & KI: Wir sind überzeugt, dass wir in unserem Schwarmwissen bahnbrechende Muster im Kampf gegen PD finden werden.
• Open Science: Erkenntnisse werden veröffentlicht; pseudonymisierte Datensätze werden Forschenden bereitgestellt.
• Therapie-Insights: Ergebnisse zu Therapieerfolgen und Misserfolgen der Community helfen bei der eigenen Wahl.
• Alternative Therapien: Die Schulmedizin stößt bei Parkinson an Ihre Grenzen, wir beleuchten die Erfolge aus der PD Community zu mit Vitamin B1 / Thiamin, Vitamin B3, Mucuna Pruriens, UDCA, N-Acetyl-DL-Leucin (ADLL) und vielen anderen Ansätzen.
• Spendenfinanziert: Wir arbeiten sparsam und Eure Spende fließt vorrangig in Sicherheit, Infrastruktur und Patienteninformationen

Bitte unterstützt unsere Mission aktiv.

So wird unser Parkinson-Register funktionieren

Melde Dich für unsere wichtigsten News an und komm damit auf dieParkinson-Register-Warteliste

1. Folge uns auf unseren Social Media Kanälen, um auch vorher schon neueste Forschungsergebnisse zu bekommen
2. Im Laufe des Jahres 2026 wollen wir mit dem Parkinson-Register live gehen. Unser aktueller Zeitplan:
   • Q1 2026: Start einer reduzierten Beta-Version zum Testing im Team & unserem Netzwerk
   • Q2 2026: Test des Parkinson-Registers durch med. Experten und Parkinson-Influencer
   • Q3/Q4: Launch der Beta-Version für Community
   • Ende 2026/Anfang 2027 offizieller Launch mit voller Funktionalität und globaler Kommunikation
3. ab 2027: Open-Data-Releases und externe Forschungs­kooperationen.
4. ab 2027 aggregierte, anonymisierte Erkenntnisse aus Community zur Unterstützung Deiner Therapie

Abonniere unsereNews und wir informieren Dich zum Start. Beschleunige den Aufbau des Registers mit Deiner persönlichenSpende

P.S.

Da das Mitmachen bei unserem Kill-Parkinson-Register zu zweit ja viel interessanter wird, werden wir Dir Kipa ? und sein großes Team an Experten zur Seite stellen. Er freut sich darauf, Dich bald kennenzulernen!

FAQ zum Kill-Parkinson-Register

Ist das Parkinson-Register schon live?
– Wir bauen die Plattform aktuell auf und arbeiten mit Hochdruck in unser über 20 köpfigen Volunteer Team an einem Start in 2026. Tritt derWarteliste bei, um frühzeitig mitzumachen und frühe Insights zu Therapie und Forschung zu erhalten.

Ist das eine klinische Studie?
– Nein. Es handelt sich um ein Register, über das Patienten ihre Kenntnisse sammeln und austauschen. Es soll jedoch medizinische Parkinson-Studien besser machen – idealerweise im Bereich der Grundlagenforschung.

Wem gehören die Daten im Register?
– Dir. Wir verwalten Dein Wissen und Deine Informationen zum Gemeinwohl. Wir geben nur anonymisierte Daten an ausgewählte Forschungsprojekte und Kooperationen weiter und Du kannst Deine Daten jederzeit löschen.

Kostet die Teilnahme etwas?
– Eine Teilnahmegebühr ist nicht geplant. Spenden helfen, schneller zu bauen und Ergebnisse offen bereitzustellen.

Nehmt ihr internationale Teilnehmer auf?
– Ja, das ist absolut der Sinn, das weltweite Menschen mit Parkinson mitmachen, da unterschiedliche Genetik, Umwelten und Versorgungskontexte wichtig sind. Wir werden direkt in mehreren Sprachen starten.

Fazit zum Kill-Parkinson-Register

Das Kill-Parkinson-Register wird das Schwarmwissen der weltweiten Parkinson-Community, die aktuell auf knapp zehn Millionen Menschen geschätzt wird, sammeln. Wir möchten hier sowohl Informationen aus den Biografien als auch zur aktuellen Therapie von Parkinson nutzen, um diese drei Ziele zu erreichen:

• Lebensqualität: Das Leben mit Parkinson ist herausfordernd. Daher dokumentieren unsere Mitglieder ihre therapeutischen Erfolge und Misserfolge. Wir fassen diese in einem gut lesbaren Bericht zusammen, um das Leben mit Parkinson zu verbessern.
• Prävention: Um zu verhindern, dass unsere Kinder, Partner, Freunde und Angehörigen an Parkinson erkranken, berichten wir neutral und unabhängig über die neuesten Studien, die zur Prävention von Parkinson beitragen.
• Heilung: Letztlich hoffen wir alle, dass die Erkenntnisse, die unsere weltweite Parkinson-Gemeinschaft im Parkinson-Register gesammelt und der Forschung zur Verfügung gestellt hat, zu einem Durchbruch in der kausalen Therapie und zu einem Mittel gegen Parkinson führen werden.

Wenn Du Parkinson hast oder Angehörige begleitest, kannst Du Teil dieses Registers werden. Trage Dich unverbindlich auf die Warteliste ein oder unterstütze den Aufbau des Registers mit einer Spende.